mai 2011

summer

Livet p Gran Canaria er heeeeerlig ! Trengte denne ferien srt n. Vi gjr ikke annet enn dra oss i solen, og jeg gjr ikke annet enn lese Harry Potter bkene til min mors store fortvilelse. N sitter vi p Waypoint og har akkurat spist en ikke fult s god lunch. Gikk vell egentlig bare her for f internett, merker hvor avhengig av det jeg egentlig er!

Men off we go, n skal resten av uken nytest :- )

OH HAPPY DAY

Haha, er i rimelig godt humr n, selvom jeg er helt utrolig sliten! I halv 1 tiden i dag, fikk pappa en telefon der personen i andre enden sa at rullestolen min var kommet!Endelig min egen rullestol som er tilpasset meg, og ikke den dritt stolen som jeg har lnt. Det er jo bra at jeg har ftt lnt en stol spass lenge, men den har ikke vrt srlig god..

N er jeg akkurat kommet hjem fra skolen. Jeg var p skolen for ha en avkrysningsprve i samfunnsfag, men endte opp med ha en muntlig prve i tillegg. Det var bare bra for meg, fordi n fr jeg karakter i samfunnsfag! Kan hende jeg fr 3'er, men mest sannsynlig fr jeg 2. P den muntlige prven fikk jeg en svak 3, jeg hadde ikke forberedt meg i det hele tatt, og jeg visste heller ikke hvilket tema det var fr jeg satt p et rom sammen med lreren. S jeg er rimelig fornyd med det !

Om en time stikker mamma og jeg til Oslo for natten, s er det tidlig opp i morgen for ta flyet til Las Palmas ! Og det med den nye rullestolen ! Hadde aldri trodd jeg skulle bli s glad for f min egen rullestol !

OH HAPPY DAYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYY, snx

Puerto de Mogan



P lrdag er jeg p den nydlige plassen her. Reiser i morgen, men vi m overnatte en natt i Oslo. S jeg er borte fra fredag til sndag om en uke. Skal bli deilig, kjenner jeg har litt reisefeber. N sitter jeg her og ser p alt det mamma synes jeg skal ha med. Orker ikke st og grave i skapet for finne fram alle de for sm sommerklrne mine selv. Det er da det er fint og ha verdens beste mor som gjr alt snn for meg :- )

Blir uvant og fly med rullestol, og det er ikke bare bare for en rullestolbruker bestille billett. Vi bestilte p nettet, men det stod ikke noe om hvordan man skulle gjr det hvis man reiste med rullestol. S nr mamma ringte til flyselskapet i kveld, fikk vi beskjed om at det ble lagt inn en bestilling eller noe slik, og vi mtte ringe igjen i morgen for sjekke at vi fikk den typen billett vi skulle ha. Det hadde jo vrt mye enklere hvis vi bare kunne ha haket av ett sted nr vi bestilte p nettet. Men men, ikke s mye jeg kan gjre med det.

N skal jeg ta det helt rolig p stranda i halvannen uke, deilig!I gr var det rundt 26 grader p Las Palmas, ahhh, fin temperatur det!

Har du vrt p Gran Canaria fr? Er det fint der?

missing pieces

Ja, jeg digger engelsk og synes alt hres bedre ut p engelsk. Hadde gjerne skrevet innleggene mine p engelsk, men det har ikke hjernen min kapasitet eller krefter til for tiden, s derfor blir det bare overskriftene som skrives p dette nydlige sprket.

Den siste uken har ting gtt rimelig bra. Forrige mandag var jeg p sykehuset hos en nevrolog, og fikk gode nyheter! Som den gullfisken jeg er, husker jeg jo selvflgelig ikke hva han sa, men det var noe om at betennelsen min hadde trukket seg litt eller helt tilbake, og det var ingenting p synsnerven eller noe i den duren. Det var jo selvflgelig kjekke nyheter. Men for meg er det ikke nok. Det at legen sier at betennelsen er borte vekk, betyr ikke at jeg er frisk. Jeg trenger synlige bevis, bevis som jeg merker.

Derfor var det ikke s big deal at legen sa at betennelsen var borte, for jeg hadde ikke merket noen framgang utenom at jeg har lrt meg ta p sokkene selv. Men p torsdag gikk jeg ned trappene hjemme uten krykker for frste gang p 3. mnd. Etter det har jeg ikke blitt brt ned trappene, bare opp. Og p lrdag, turte jeg for frste gang og g med knuselige ting, og jeg gikk utrolig mye.

Ting begynner komme i orden, og det er helt utrolig fantastisk herlig. Blir mye mer fri, kan klare meg mer alene osv, MEN det er fortstatt utrolig mye som mangler. Jeg kan f.eks. ikke st og dusje enda, og trenger derfor hjelp til sette stolen inn i dusjen for s sitte mens jeg dusjer. Kan jo heller ikke g opp trapper, eller ta ting fra verste hylle p kjkkenet. Utholdenheten har jeg fortsatt et avstandsforhold til, men tror vi beveger oss nrmere hverandre. Jeg sover mer om nettene, og oftere uten innsovningstablett, s det er jo en bra ting. Hvis jeg har lagt meg ned p gulvet, s kommer jeg meg ikke opp selv utenom hvis det er noe lavt nok slik at jeg kan bruke armene til lfte meg opp.

S det er fortsatt mye som mangler, men jeg har endelig ftt bevis p at jeg er p bedringens vei :- )

Forresten, mamma og jeg stikker avgrde til Gran Canaria, Puerto de Mogan, p lrdag! Skal bli herlig komme seg vekk fra denne plassen, til et sted som er tilrettelagt for funksjonshemmede, tenke p alt annet enn at jeg er syk, til et sted der det er varmt.

google. Hrer at det skal vre en utrolig fin plass. Der skal jeg vre i en uke og ta det helt rolig. Herrrlich

Chester See - Baby Come Home.

Sangen har ingenting med innlegget gjre, bare synes den er s utrolig nydelig, og akkurat n er det den sangen som gr om og om igjen p mine spillelister ! Er s rart hva sanger og musikk kan gjre med humret. Vet egentlig ikke helt hva jeg hadde gjort uten musikk i denne perioden her!

Har du vrt i Puerto de Mogan fr? Hvordan var det? :-)

finally !




Statusen min p facebook atm.

I hele dag har jeg gtt ned trappene selv, og det er en s deilig flelse ! ENDELIG tegn p at jeg blir bedre, og at medisinene og treningen virker. Har virkelig tvilt p om jeg har blitt noe bedre i det siste, og flt at jeg har sttt p stedet hvil ! Klarer g ned trappene uten bli noe srlig sliten, n mangler jeg bare kunne komme meg opp fr jeg er rimelig selvstendig ! Ahhhh, herlig. Rimelig ubeskrivelig flelse egentlig :-)

Jeg gr ikke snn skikkelig, jeg gr babyskritt for si det slik. Tar den samme foten frst hele veien ned. Ser rimelig teit og det gr seint, men jeg slipper n sitte p en rygg ned !

17. mai

Da var rets nasjonaldag over. Min frste, og forhpentligvis siste, nasjonaldag i rullestol! Og forhpentligvis den siste uten bunad. Jeg kunne ikke ha bunaden min p pga jeg har lagt p meg siden jeg fikk den, og den m derfor sys ut. Det har jeg ikke hatt krefter til f gjort, for da m jeg st og prve den en del ganger. Men neste r, DA er den p igjen.

Er egentlig litt rart det med meg og bunad. Nr jeg var liten, hatet jeg bunad, det var s mye arbeid og jeg likte ikke den bunaden jeg hadde. P den tiden hadde jeg en hardangerbunad, slik som nesten alle andre barn her i Rogaland. Til konfirmasjonen min, fikk jeg drmmebunaden. Jeg synes den var perfekt! Rogalandsbunad i bltt, med bl vest. Etter jeg fikk den, har jeg elsket bunader. Vil ha den p i alle anledninger man skal ha bunad p, og jeg ble utrolig skuffet nr jeg ikke kunne ha den p i begge konfirmasjonene jeg har vrt i i vr, og p 17. mai.



fra konfirmasjonen min i 2009, meg og min kjre hund

P 17. mai var det opp halv ni for dyppe fjeset i sminke, hive p seg ikkebunaden og komme seg i bilen for komme seg til byn for se barnetoget. Min skole gikk i barnetoget for frste gang, men jeg endte opp med se p. Etterp bar det til Nordhuset for spise smrbrd sammen med hele slekta. S var det komme seg hjem for slappe litt av, fr turen gikk til byn sammen med Trude og Hege. Der valsa vi rundt, eller jeg rullet, i byn en stund, fr det var p tide finne seg en plass langs gatene for se folketoget. Mange kjente som gikk, og da blir det jo kjekkere se p med en gang.

S var det russetoget som stod for tur. Broren min, kompisene hans, og en del av mine venner var russ i r. Derfor ble dette toget litt spesielt. Og jeg tror nok det var det som gjorde at jeg synes at det var s bra som det var. Alltid mye kjekkere se p folk du kjenner, enn totalt fremmede. I r virket det som om russen hadde gjort enn innsats for f toget til bli bra, ikke slik som mange av de tidligere rene som jeg husker, der det virker som de har funnet p ting mens de gikk i toget.

Etter russetoget, var det pizza fra pizzabakeren sammen med mormor og morfar. P kvelden kom min kjre nabo til meg og vi hadde ett par timer der vi bare tok det max rolig og fikk snakket. Helt grei dag, hadde vrt en rimelig bra dag hadde det ikke vrt for at jeg satt i rullestol ..

not good enough

Bde i gr og i dag, har jeg flt at jeg ikke er god nok. Jeg fler jeg mangler den tingen som er min, den tingen jeg er god i. N mester jeg ingen ting.. Jeg har alltid vrt brukbar p nesten alt jeg har prvd p, og har aldri slitt noe srlig p skolen. Jeg har alltid vrt i god form, pga jeg har trent opptil flere ganger om dagen hver dag. Selvflgelig har jeg vrt drit i noe ogs, som f.eks. svmming, kunst og hndverk faget og synging.

Det er ikke mine venner e.l. jeg ikke er god nok for. Jeg er ikke god nok for meg selv. Jeg mangler noe, men klarer ikke helt finne ut hva det er. Hndball har alltid vrt min ting, det jeg har brent for og hele livet mitt har hatt utgangspunkt i at jeg skal spille det lenge. N er det ikke sikkert jeg kan spille hndball igjen. Kan hende det er det som er det "tomrommet" jeg fler. Jeg vet ikke, og kommer nok ikke til finne ut hva det er heller.

N, det eneste som jeg er god til og fler jeg virkelig mestrer, er ligge i sengen eller p en sofa og se serie. Der vil nok mine foreldre og mine venner vre helt enige med meg. Det er som regel det min dag gr ut p. Det, og prve jobbe litt med skolearbeid, fysioterapi og vre med venner nr jeg har overskudd av energi til det. Jeg er egentlig rimelig god til sitte p ryggen til foreldrene mine opp og ned trappene ogs !

1301145001944900_large

weheartit

Hver dag fr jeg hre at jeg er sterk, at jeg hndterer situasjonen min utrolig bra and so on, men jeg synes egentlig ikke det selv. Jeg har bare "pugget" et svar p sprsmlene jeg vet jeg fr. "Hvordan gr det med deg? Gr det framover?". Mitt svar da er "Det gr greit/fint med meg, og ja, det gr nok p fram, men jeg synes det gr utrolig treigt!" med et kanskje litt falskt smil. Jeg vet det er umulig unng disse sprsmlene, og jeg svarer det folk vil hre. Ingen vil hre at jeg har det elendigt og sitte se p nr jeg grter. Da synes jeg det er bedre prve smile, la de f hre det de vil og jeg trenger ikke snakke om meg mer :-) Win-win situasjon.

Jeg fler meg svak. Jeg har aldri flt meg svakere i hele mitt iiv egentlig. Gr sjelden en time uten at jeg tenker at jeg har bare lyst si time-out og ta en pause fra livet p en mte. Ta en pause i fra mtte sitte i rullestol, vre avhengig av krykker hvis jeg skal et sted, trenge hjelp opp og ned trappene, trenge hjelp til lage mat eller finne drikke. Kjenner jeg har utrolig lyst til bare ligge p en strand i syden og ta det helt rolig med en god bok (men da hadde jeg jo trengt hjelp til reise meg opp fra bakken igjen) !

Det ikke trenge planlegge alt jeg skal gjre, virker helt himmelsk. N m jeg planlegge hva tid jeg skal ta meg en dusj, fordi det tapper s mye energi at jeg ikke kan gjre s utrolig mye annet den dagen. Alt bryter meg ned, og ofte har jeg bare lyst legge meg ned og aldri st opp igjen. Men jeg blir jo ikke bedre av det. Tror konkurranseinnstinktet mitt spiller en liten rolle der. Jeg fler at hvis jeg legger meg ned og gir opp, vinner sykdommen, og jeg hater tape.

Sk i bloggen

julie

julie

18, Karmy

Denne bloggen er et sted hvor jeg skriver om hvordan jeg har det mens jeg har sykdommen NMO. Mitt ml er n ut til andre som har noe som ligner eller det samme og enten hjelpe dem, eller f hjelp! Det blir mye tekst og lite bilder.

Kategorier

Arkiv

hits