mai 2011

summer

Livet på Gran Canaria er heeeeerlig ! Trengte denne ferien sårt nå. Vi gjør ikke annet enn å dra oss i solen, og jeg gjør ikke annet enn å lese Harry Potter bøkene til min mors store fortvilelse. Nå sitter vi på Waypoint og har akkurat spist en ikke fult så god lunch. Gikk vell egentlig bare her for å få internett, merker hvor avhengig av det jeg egentlig er!

Men off we go, nå skal resten av uken nytest :- )

OH HAPPY DAY

Haha, er i rimelig godt humør nå, selvom jeg er helt utrolig sliten! I halv 1 tiden i dag, fikk pappa en telefon der personen i andre enden sa at rullestolen min var kommet! Endelig min egen rullestol som er tilpasset meg, og ikke den dritt stolen som jeg har lånt. Det er jo bra at jeg har fått lånt en stol såpass lenge, men den har ikke vært særlig god..

Nå er jeg akkurat kommet hjem fra skolen. Jeg var på skolen for å ha en avkrysningsprøve i samfunnsfag, men endte opp med å ha en muntlig prøve i tillegg. Det var bare bra for meg, fordi nå får jeg karakter i samfunnsfag! Kan hende jeg får 3'er, men mest sannsynlig får jeg 2. På den muntlige prøven fikk jeg en svak 3, jeg hadde ikke forberedt meg i det hele tatt, og jeg visste heller ikke hvilket tema det var før jeg satt på et rom sammen med læreren. Så jeg er rimelig fornøyd med det !

Om en time stikker mamma og jeg til Oslo for natten, så er det tidlig opp i morgen for å ta flyet til Las Palmas ! Og det med den nye rullestolen ! Hadde aldri trodd jeg skulle bli så glad for å få min egen rullestol !

OH HAPPY DAYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYY, snx

Puerto de Mogan



På lørdag er jeg på den nydlige plassen her. Reiser i morgen, men vi må overnatte en natt i Oslo. Så jeg er borte fra fredag til søndag om en uke. Skal bli deilig, kjenner jeg har litt reisefeber. Nå sitter jeg her og ser på alt det mamma synes jeg skal ha med. Orker ikke å stå og grave i skapet for å finne fram alle de for små sommerklærne mine selv. Det er da det er fint og ha verdens beste mor som gjør alt sånn for meg :- )

Blir uvant og fly med rullestol, og det er ikke bare bare for en rullestolbruker å bestille billett. Vi bestilte på nettet, men det stod ikke noe om hvordan man skulle gjør det hvis man reiste med rullestol. Så når mamma ringte til flyselskapet i kveld, fikk vi beskjed om at det ble lagt inn en bestilling eller noe slik, og vi måtte ringe igjen i morgen for å sjekke at vi fikk den typen billett vi skulle ha. Det hadde jo vært mye enklere hvis vi bare kunne ha haket av ett sted når vi bestilte på nettet. Men men, ikke så mye jeg kan gjøre med det.

Nå skal jeg ta det helt rolig på stranda i halvannen uke, deilig! I går var det rundt 26 grader på Las Palmas, ahhh, fin temperatur det!

Har du vært på Gran Canaria før? Er det fint der?

missing pieces

Ja, jeg digger engelsk og synes alt høres bedre ut på engelsk. Hadde gjerne skrevet innleggene mine på engelsk, men det har ikke hjernen min kapasitet eller krefter til for tiden, så derfor blir det bare overskriftene som skrives på dette nydlige språket.

Den siste uken har ting gått rimelig bra. Forrige mandag var jeg på sykehuset hos en nevrolog, og fikk gode nyheter! Som den gullfisken jeg er, husker jeg jo selvfølgelig ikke hva han sa, men det var noe om at betennelsen min hadde trukket seg litt eller helt tilbake, og det var ingenting på synsnerven eller noe i den duren. Det var jo selvfølgelig kjekke nyheter. Men for meg er det ikke nok. Det at legen sier at betennelsen er borte vekk, betyr ikke at jeg er frisk. Jeg trenger synlige bevis, bevis som jeg merker.

Derfor var det ikke så big deal at legen sa at betennelsen var borte, for jeg hadde ikke merket noen framgang utenom at jeg har lært meg å ta på sokkene selv. Men på torsdag gikk jeg ned trappene hjemme uten krykker for første gang på 3. mnd. Etter det har jeg ikke blitt bært ned trappene, bare opp. Og på lørdag, turte jeg for første gang og gå med knuselige ting, og jeg gikk utrolig mye.

Ting begynner å komme i orden, og det er helt utrolig fantastisk herlig. Blir mye mer fri, kan klare meg mer alene osv, MEN det er fortstatt utrolig mye som mangler. Jeg kan f.eks. ikke stå og dusje enda, og trenger derfor hjelp til å sette stolen inn i dusjen for så å sitte mens jeg dusjer. Kan jo heller ikke gå opp trapper, eller ta ting fra øverste hylle på kjøkkenet. Utholdenheten har jeg fortsatt et avstandsforhold til, men tror vi beveger oss nærmere hverandre. Jeg sover mer om nettene, og oftere uten innsovningstablett, så det er jo en bra ting. Hvis jeg har lagt meg ned på gulvet, så kommer jeg meg ikke opp selv utenom hvis det er noe lavt nok slik at jeg kan bruke armene til å løfte meg opp.

Så det er fortsatt mye som mangler, men jeg har endelig fått bevis på at jeg er på bedringens vei :- )

Forresten, mamma og jeg stikker avgårde til Gran Canaria, Puerto de Mogan, på lørdag! Skal bli herlig å komme seg vekk fra denne plassen, til et sted som er tilrettelagt for funksjonshemmede, tenke på alt annet enn at jeg er syk, til et sted der det er varmt. 

google. Hører at det skal være en utrolig fin plass. Der skal jeg være i en uke og ta det helt rolig. Herrrlich

 

Chester See - Baby Come Home.

Sangen har ingenting med innlegget å gjøre, bare synes den er så utrolig nydelig, og akkurat nå er det den sangen som går om og om igjen på mine spillelister ! Er så rart hva sanger og musikk kan gjøre med humøret. Vet egentlig ikke helt hva jeg hadde gjort uten musikk i denne perioden her!

Har du vært i Puerto de Mogan før? Hvordan var det? :-)

finally !




Statusen min på facebook atm.

I hele dag har jeg gått ned trappene selv, og det er en så deilig følelse ! ENDELIG tegn på at jeg blir bedre, og at medisinene og treningen virker. Har virkelig tvilt på om jeg har blitt noe bedre i det siste, og følt at jeg har stått på stedet hvil ! Klarer å gå ned trappene uten å bli noe særlig sliten, nå mangler jeg bare å kunne komme meg opp før jeg er rimelig selvstendig ! Ahhhh, herlig. Rimelig ubeskrivelig følelse egentlig :-)

 Jeg går ikke sånn skikkelig, jeg går babyskritt for å si det slik. Tar den samme foten først hele veien ned. Ser rimelig teit og det går seint, men jeg slipper nå å sitte på en rygg ned !

 

17. mai

Da var årets nasjonaldag over. Min første, og forhåpentligvis siste, nasjonaldag i rullestol! Og forhåpentligvis den siste uten bunad. Jeg kunne ikke ha bunaden min på pga jeg har lagt på meg siden jeg fikk den, og den må derfor sys ut. Det har jeg ikke hatt krefter til å få gjort, for da må jeg stå og prøve den en del ganger. Men neste år, DA er den på igjen.

Er egentlig litt rart det med meg og bunad. Når jeg var liten, hatet jeg bunad, det var så mye arbeid og jeg likte ikke den bunaden jeg hadde. På den tiden hadde jeg en hardangerbunad, slik som nesten alle andre barn her i Rogaland. Til konfirmasjonen min, fikk jeg drømmebunaden. Jeg synes den var perfekt! Rogalandsbunad i blått, med blå vest. Etter jeg fikk den, har jeg elsket bunader. Vil ha den på i alle anledninger man skal ha bunad på, og jeg ble utrolig skuffet når jeg ikke kunne ha den på i begge konfirmasjonene jeg har vært i i vår, og på 17. mai.



fra konfirmasjonen min i 2009, meg og min kjære hund

På 17. mai var det opp halv ni for å dyppe fjeset i sminke, hive på seg ikkebunaden og komme seg i bilen for å komme seg til byn for å se barnetoget. Min skole gikk i barnetoget for første gang, men jeg endte opp med å se på. Etterpå bar det til Nordhuset for å spise smørbrød sammen med hele slekta. Så var det å komme seg hjem for å slappe litt av, før turen gikk til byn sammen med Trude og Hege. Der valsa vi rundt, eller jeg rullet, i byn en stund, før det var på tide å finne seg en plass langs gatene for å se folketoget. Mange kjente som gikk, og da blir det jo kjekkere å se på med en gang.

Så var det russetoget som stod for tur. Broren min, kompisene hans, og en del av mine venner var russ i år. Derfor ble dette toget litt spesielt. Og jeg tror nok det var det som gjorde at jeg synes at det var så bra som det var. Alltid mye kjekkere å se på folk du kjenner, enn totalt fremmede. I år virket det som om russen hadde gjort enn innsats for å få toget til å bli bra, ikke slik som mange av de tidligere årene som jeg husker, der det virker som de har funnet på ting mens de gikk i toget.

Etter russetoget, var det pizza fra pizzabakeren sammen med mormor og morfar. På kvelden kom min kjære nabo til meg og vi hadde ett par timer der vi bare tok det max rolig og fikk snakket. Helt grei dag, hadde vært en rimelig bra dag hadde det ikke vært for at jeg satt i rullestol ..

not good enough

Både i går og i dag, har jeg følt at jeg ikke er god nok. Jeg føler jeg mangler den tingen som er min, den tingen jeg er god i. Nå mester jeg ingen ting.. Jeg har alltid vært brukbar på nesten alt jeg har prøvd på, og har aldri slitt noe særlig på skolen. Jeg har alltid vært i god form, pga jeg har trent opptil flere ganger om dagen hver dag. Selvfølgelig har jeg vært drit i noe også, som f.eks. svømming, kunst og håndverk faget og synging.

Det er ikke mine venner e.l. jeg ikke er god nok for. Jeg er ikke god nok for meg selv. Jeg mangler noe, men klarer ikke helt å finne ut hva det er. Håndball har alltid vært min ting, det jeg har brent for og hele livet mitt har hatt utgangspunkt i at jeg skal spille det lenge. Nå er det ikke sikkert jeg kan spille håndball igjen. Kan hende det er det som er det "tomrommet" jeg føler. Jeg vet ikke, og kommer nok ikke til å finne ut hva det er heller.

Nå, det eneste som jeg er god til og føler jeg virkelig mestrer, er å ligge i sengen eller på en sofa og se serie. Der vil nok mine foreldre og mine venner være helt enige med meg. Det er som regel det min dag går ut på. Det, og å prøve å jobbe litt med skolearbeid, fysioterapi og være med venner når jeg har overskudd av energi til det. Jeg er egentlig rimelig god til å sitte på ryggen til foreldrene mine opp og ned trappene også !

1301145001944900_large

weheartit

Hver dag får jeg høre at jeg er sterk, at jeg håndterer situasjonen min utrolig bra and so on, men jeg synes egentlig ikke det selv. Jeg har bare "pugget" et svar på spørsmålene jeg vet jeg får. "Hvordan går det med deg? Går det framover?". Mitt svar da er "Det går greit/fint med meg, og ja, det går nok på fram, men jeg synes det går utrolig treigt!" med et kanskje litt falskt smil. Jeg vet det er umulig å unngå disse spørsmålene, og jeg svarer det folk vil høre. Ingen vil høre at jeg har det elendigt og sitte å se på når jeg gråter. Da synes jeg det er bedre å prøve å smile, la de få høre det de vil og jeg trenger ikke å snakke om meg mer :-) Win-win situasjon.

Jeg føler meg svak. Jeg har aldri følt meg svakere i hele mitt iiv egentlig. Går sjelden en time uten at jeg tenker at jeg har bare lyst å si time-out og ta en pause fra livet på en måte. Ta en pause i fra å måtte sitte i rullestol, være avhengig av krykker hvis jeg skal et sted, trenge hjelp opp og ned trappene, trenge hjelp til å lage mat eller finne drikke. Kjenner jeg har utrolig lyst til å bare ligge på en strand i syden og ta det helt rolig med en god bok (men da hadde jeg jo trengt hjelp til å reise meg opp fra bakken igjen) !

Det å ikke trenge å planlegge alt jeg skal gjøre, virker helt himmelsk. Nå må jeg planlegge hva tid jeg skal ta meg en dusj, fordi det tapper så mye energi at jeg ikke kan gjøre så utrolig mye annet den dagen. Alt bryter meg ned, og ofte har jeg bare lyst å legge meg ned og aldri stå opp igjen. Men jeg blir jo ikke bedre av det. Tror konkurranseinnstinktet mitt spiller en liten rolle der. Jeg føler at hvis jeg legger meg ned og gir opp, vinner sykdommen, og jeg hater å tape.

 

Søk i bloggen

julie

julie

18, Karmøy

Denne bloggen er et sted hvor jeg skriver om hvordan jeg har det mens jeg har sykdommen NMO. Mitt mål er å nå ut til andre som har noe som ligner eller det samme og enten hjelpe dem, eller få hjelp! Det blir mye tekst og lite bilder.

Kategorier

Arkiv

hits