april 2011

no matter how much ..

Bilde fra artige.no

you and me

Lifehouse - you and me, utrolig st sang som fr meg i godt humr ! Digger at musikk kan forandre humr, det gjr dagene s mye lettere !

I gr tok jeg forresten nye MR-bilder. Venter i spenning p hva legene sier, hper at betennelsen har gtt mye ned og at det ikke er s mye arrvev!

akvariet

Jeg satt nettopp og hjalp mamma med noen bilder hun skulle bruke til noe, og da fikk jeg plutselig lyst til redigere litt. S her er ett par bilder fra nr pappa og jeg var i Akvariet i Bergen.







Bildene er tatt av pappa, og er redigert pittelitt i PhotoFiltre :-)

I morgenskal jeg p sykehuset igjen, men bare for ta MR! Er spent p om betennelsen har begynt g ned og snn, hper det og at det ikke er s mye arrvev !

Ha en fin kveld, folkens :- )

this is not my life

Det fles ut som jeg lever en annen person sitt liv.

Mitt liv er g p skolen hver dag, spille hndball og trene flere ganger dagen, vre med venner. I pskeferien er det enten spille hndball elller st p snowboard og g p ski p fjellet. Mitt liv er ikke sitte rullestol, ikke kunne g. Livet mitt er ikke vre hjemme en hel pskeferie ikke kunne holde p med idrett..

Jeg savner mitt liv, og gleder meg til jeg kan leve det igjen. Fler jeg ikke fr gjort noe, at livet mitt har stoppet opp p en mte selvom tiden gr. Hvorenn jeg gr, m jeg ha hjelp, kan ikke gjre noe selv. Kan ikke komme meg noe sted uten bli kjrt, eller at noen er med meg i rullestolen. Jeg er rimelig hjelpesls i et hus med trapper, og det er derfor veldig begrenset hvor jeg kan vre.

For noen dager siden skte jeg etter hndball for funksjonshemmede her p Haugalandet, men "uheldigvis" for meg, er jeg bare funksjonshemmet og ikke utviklingshemmet. Kolnes IL har hndballag for utviklingshemmede, men ikke funksjonshemmede. Ikke misforst, jeg er utrolig glad for at jeg ikke er utviklingshemmet, men jeg har s ufattelig lyst spille hndball og synes det er dumt at det ikke er lag for rullestolbrukere.. Men rullestolhndball er et satningspunkt rundt i Norge, og det synes jeg er bra :- ) Fr man til lage lag for rullestolbrukere ogs, s havner man i et godt milj, og man treffer jevnlig personer som er i samme situasjon i tillegg som man fr holde p med noe utrolig gy !

Rival J94, bildet er fra Spania i fjor! Mitt kjre lag som for yeblikket er p Rdspettecup i Danmark.

Hadde jeg kunnet spille hndball, tror jegat jeg hadde flt at livet mitt hadde vrt litt mer normalt .. Det hadde vrt litt mer mitt liv!

Hper alle har hatt en fin pske ! Her har det vrt mange dager med strlende sol og bikinivr, deilig.



summerfeeling

google

N har jeg ftt skikkelig sommerflelse. I dag har jeg kunnet vrt ute i solen i bare bikini, herlig ! Kjenner jeg gleder meg til sommer, og i sommer skaljeg kunne g, bade, springe, spille volleyball og alt annet. Kjenner det er litt skummelt at mlene mine er at jeg skal kunne alt dette om bare to mnd, og jeg kan ikke g opp en trapp enda ! Men jeg skal nok klare det :- )

The Veronicas - Untouched, dette er s min sommersang, ftt helt dilla !

God pske alle sammen !

my dearest friend

Hunden min er det kjreste jeg eier for tiden. Eller hun er jo ikke bare min, det er jo hele familien sin! Og jeg kan ikke akkurat si at jeg er verdens beste til g tur med henne, stelle henne osv, det er det min kjre mor som gjr. Men hun er forstatt min hund.

Hun har alltid betydd mye for meg, hun har alltid vrt der for meg. LItt rart si det om en hund, hun forstr jo ingenting eller kan ikke si noe tilbake, men det virker som om hun skjnner litt. Hvis jeg har sltt meg eller no, og hyler s kommer hun til meg, hun kommer med sitt bedrene blikk og knr fjeset sitt inn i mitt. Hun er alltid glad, slutter nesten aldri logre. Halen bare gr og gr!

Men mens jeg har vrt syk, har hun betydd mer enn noen andre. Hres kanskje helt p tryne ut, men hun har vrt den som har trstet meg mest. For mine depressive stunder kommer nr jeg ligger i sengen og skal sove. Det er frst da jeg har tid til tenke over hva som har skjedd meg og hva som kommer til skje framover. Om dagen er jeg opptatt av alt annet s jeg tenker ikke s ofte p det. Selvflgelig ligger det i bakhodet og lurer, men om kvelden nr jeg ligger i senga, det er da alt kommer. Det er da alle inntrykkene, alle flelsene og alle trene kommer. Og Sasha elsker ligge i sengen min, s det skjer ikke s alt for sjeldent at jeg legger meg med henne i armene mine. Bare vre nr henne, gjr slik at jeg slutter grte.

En dag da jeg og Sasha sov foran peisen. Mamma som har tatt bildet.

Jeg pleier ta en innsovningstablett siden jeg sliter med f sovne. Nr jeg frst sovner, vkner jeg ikke, men jeg har problemer med sovne. Natt til i gr fikk jeg ikke tatt denne, litt pga jeg kom sent hjem og litt fordi jeg ikke br ta det hver natt. Denne natten var jo litt ekstra spesiell siden jeg hadde bursdag, s jeg hadde ekstra mye tanker i hodet mitt. Etter at jeg hadde prvd f sove i sengen ett par timer, endte jeg opp med ta med meg et teppe til ligge p og pute og dyner ut p gangen. Der la jeg meg p et hardt flisgulv foran buret til Sasha med hnden rundt hennes labb. Da sovnet jeg rimelig fort.

Det er noe med henne som beroliger meg, men jeg vet ikke hva det er. Hun er vrtfall helt spesiell, og kan aldri erstattes med noe eller noen.

Er det bare meg, eller er det flere som har det snn ? :)

19. april 1994

For 17 r siden ble jeg fdt. Alts, jeg har bursdag i dag, wihu :) Fikk en herlig start p dgnet med grilling av plser sammen med en herlig gjeng !

Jeg fr besk av noen herlige venner, ssken og besteforeldre snn ganske spredt utover dagen ! For det har seg slik at selvom jeg har bursdag, s blir jeg sliten av mange folk og mye besk. M prve begrense det litt, og heller ta det litt om gangen.

Jeg har ftt mange sprsml om hva jeg nsker meg, noe som er naturlig, men jeg vet det rett og slett ikke. Eller, jeg nsker at jeg blir frisk. That's it! Jeg har ellers alt jeg trenger, kommer ikke p noe jeg vil ha mer enn andre ting. Alt jeg vil er bli frisk. Og det kan desverre ingen gi meg ..

Denne dagen skal nytes, god mat sammen med gode folk, ahhhh !

Meg og min kjre bestevenninne, bildet er fra psken i fjor!

Ha en fin dag alle sammen, det skal vrtfall jeg :)



attention !

Tumblr_l2d8s1okyj1qa2nwwo1_400_large

weheartit

Det gr ikke en dag uten at jeg sier jeg har det bra, eller at det gr bedre. Hver dag blir jeg spurt om hvordan jeg har det og hvordan det gr. Folk mener ingenting vondt med dette, og jeg setter sklart pris p det, men jeg kan ikke fordra nr folk spr om hvordan jeg har det. Da gir de meg en type oppmerksomhet jeg er utrolig drlig til takle. Jeg vet ikke hvor jeg skal se, jeg vet ikke hvordan jeg skal ha hendene osv. Jeg klarer ikke se p personen som spr, og det blir en slags pinlig stillhet etter jeg har sagt at det gr bra med meg. Ingen av oss vet hva vi skal si videre.

Oppmerksomhet er noe jeg aldri har likt f. Selvflgelig liker jeg den typen oppmerksomhet som man fr nr man har nye klr, ny frisyre osv, men ikke den som retter seg mot meg. Jeg har alltid hatet f.eks. foreldresamtaler selvom jeg nesten alltid bare har ftt positive tilbakemeldinger. Vet ikke hvorfor jeg ikke liker det, synes bare det er helt forferdelig snakke om meg p den mten.

Men hallo, jeg setter pris p at folk spr, og at de lurer p hvordan det gr med meg og hper det gr bedre osv, det er utrolig kjekt det ! Jeg synes bare det er vanskelig svare. For jeg det gr som regel bedre med meg, og jeg er glad og positiv. Men som regel s har jeg det vanskelig. Jeg er midt i en vanskelig situasjon, en vanskelig tid, der jeg fr mange tunge beskjeder.

Det er ikke akkurat lett f vite at jeg kanskje ikke kan g skikkelig igjen, selvom jeg sannsynligvis kan det om en stund. Det er ikke s lett kjenne at hjernen jobber helt utrolig mye treigere enn det den gjorde fr. Jeg bruker dobbel, kanskje trippel s lang tid p forskjellige ting. Konsentrasjonen er drligere og jeg er mye sliten. Jeg har det som regel bra, men det er ikke lett.

"Du blogger jo om sykdommen, du ber jo om oppmerksomhet da"er det sikkert noen som tenker. Og ja, jeg ber om oppmerksomhet, men en helt annen type oppmerksomhet. Jeg vil at folk der ute skal vite om sykdommen, vekke oppmerksomhet rundt denne sykdommen. Det er en sjelden sykdom, og jeg hper at jeg kan hjelpe noen ved skrive om mine egne erfaringer. Jeg har ikke lyst til at folk skal synes synd p meg, selvom jeg skriver om at det er vanskelig osv. Nr noen sier de synes synd p meg, fler jeg meg bare enda mer syk. Jeg har bare lyst leve ett mest mulig normalt liv, og jeg har ikke s utrolig lyst snakke om hvordan jeg har det. Litt derfor jeg blogger ogs, for da kan mine venner f litt mer forstelse for hva jeg har og hva jeg gr gjennom. Lettere skrive om det enn snakke om det :-)

i'm coming home ...

... for good this time ! Har visst det i en uke n :-) Legen sa det nr jeg var p sykehuset forrige uke, jeg fikk trer i ynene av glede. Var s herlig f beskjeden om at jeg kunne f komme hjem igjen. Bo i mitt eget hus, i min egen seng sammen med hele familien min og min kjre hund !! , jeg gleder meg. S jeg har bare en natt igjen her p Nords og to fysioterapitimer !

Ikke misforst meg, alle som er her er helt fantastiske! Alle som jobber her, er utrolig hyggelige, det samme gjelder pasientene, men det er ikke det samme som vre hjemme! Har hatt et utrolig bra opphohld her, men det er egentlig ganske kjedelig..

Pappa og jeg har vrt i Akvariet i dag forresten! Var kjekt det. S p nr selene og pingvinene ble matet. Digger pingviner. Pappa tok bilder, skal se gjennom de senere, kanskje jeg legger ut noen her ogs :)

Vr alles kjre Pingu og hans kompis! (google)

Forresten, jeg har ett lite problem .. Jeg har snart bursdag, og jeg aaaaaner ikke hva jeg nsker meg ! Alt jeg nsker meg er bli frisk, og kunne g igjen. S hvis du har en id, dont be afraid to tell me :) Trenger tips !

wheelchair

N har jeg akkurat prvd ny rullestol. Skal ske om f egen, siden jeg trenger den nr jeg kommer hjem. Kjenner jeg faktisk gleder meg til f en egen rullestol. Den er tilpasset meg, mye mindre og lettere, og ikke den "store" jeg lner her fra. Den jeg lner n, er ikke srlig stor, jeg synes den var liten helt til jeg fikk prvd en i dag. Den rullestolen jeg lner er 3-4 r gammel snakket han rullestolmannen om, og veger 4-5 kg mer enn den jeg prvde.

Jeg fr ikke den stolen jeg s p i dag, det var bare for sjekke hvilket ekstrautstyr, hyde p ryggen og slik jeg skal ha. Det tar vell ca 1 mnd fr jeg fr den, hvis sknaden blir godkjent.

google

Det er vell en slik rullestol jeg skal ha .. :-) Hadde vrt litt stilig hvis jeg hadde kommet rullenes i denne, hadde ikke vrt s utrolig lav heller da !

Mlet er jo selvflgelig ikke trenge egen rullestol, men s langt kommer jeg ikke p s kort tid. Derfor har vi funnet ut at det er lurt ske etter egen rullestol, slik at jeg fr den raskest mulig. Skal bli deilig med en liten og lett rullestol, som er lett for meg bruke, og lett for de som er rundt meg trille. Den er mindre, s det blir lettere for meg komme meg rundt p skolen min uten hjelp. Skolen er ganske liten, og det er derfor veldig trangt noen steder. Merket at det var visse steder jeg ikke kunne komme til uten hjelp nr jeg var der p mandag og tirsdag.

Bare til noe helt annet, her i Bergen er det bl himmel og strlendes sol. Er det det andre plasser ogs?Herlig kjenne at vren er her, og sommeren er p vei :) Noe jeg virkelig ser fram til, det er veldig motiverende !

Ha en fantastisk fin dag, kjre lesere :) Fr mange flotte tilbake meldinger p det jeg skriver, det varmer ! Dere hjelper meg p veien min til bli frisk!

to mnd

I dag er det to mnd siden jeg ble lagt inn p Haugesund sykehus. Det er to mnd siden jeg fikk beskjed om at jeg sannsynligvis hadde en sykdom s jeg m leve med resten av livet.

To mnd, for meg fles det som en evighet. Jeg har rullet rundt i en rullestol i en evighet. Likevell er det lett glemme seg ut. Det skjer ikke for sjeldent at jeg glemmer ut at jeg det er visse ting jeg ikke klarer. Jeg prver for jeg tror jeg klarer det, men s failer jeg ganske kraftig. I gr var det mamma som glemte seg ut. Jeg skulle opp trappen hos sstera mi, og mamma mtte jo ta meg p ryggen og bre meg opp. Tror du ikke hun glemte ut at jeg ikke kan hoppe da? Hun ba meg om hoppe opp p ryggen hennes.. :)

Har ftt noen sprsml om jeg kan d av sykdommen min, eller om jeg kan bli helt frisk. Nei, jeg kan ikke d av denne sykdommen, og ja, jeg kan bli helt frisk. Men det vet jeg ikke om jeg blir fr om en god stund, og jeg kan f tilbakefall eller nye anfall.

N har jeg akkurat rullet en liten runde med min kjre hund og mamma. Deilig med litt frisk luft nr formen ikke er helt p topp.. Er utrolig sliten etter to tffe mattetimer p skolen i dag, selvom det var kjekt se folka igjen :)

I morgen gr turen til Bergen igjen ! But not for long, Haugesund kaller p fredag, og da er det pskeferie ! Selvom de fleste stikker av, enten p fjellet, Danmark eller andre steder ..

deilig

Jeg har langhelg, alts jeg er hjemme i Haugesund til tirsdagskveld / onsdagsmorgen. Jeg kom nettopp hjem fra ha vrt p skolen i to timer. Var utrolig herlig f se alle folka igjen :) Skal mest sannsynlig innom skolen igjen i morgen ogs. Bare for finne ut hvor sliten jeg blir, og hvor lenge jeg kan klare vre p skolen nr jeg skal begynne igjen !

google

Haha, er nesten slik jeg har det, er s herlig kunne vre litt p skolen! Begynner savne det etter 2 mnd uten skole og folka der!

good days bad days

everything will be OK in the end.

(google)

Jeg har bde gode og drlige dager, men som regel nr jeg er hjemme, har jeg gode dager. Er s godt vre hjemme, vre med venner og ha hele familien rundt seg, Nyter livet hjemme, og gleder meg halvt i hjel til jeg fr flytte hjem ! 6 uker i Bergen er nok for meg, men blir en liten stund til fr jeg kommer hjem..

home sweet home

Det er fredag, det betyr helg og permisjon!

Tumblr_libiyojmou1qfrf9mo1_500_large

weheartit

happy birthday

en venninne er som lyktestolper, de gjr ikke veien kortere g, men lettere, lysere og mindre skummel !

En av mine beste venninner har bursdag i dag, og jeg dedikerer dette innlegget til henne. Derfor kommer jeg til skrive p dialekt.

Kjre Anna, 17 r, endelig. Om ett r e du 18, og snart eg og. D ska me ha det kjekt d! ahh, ser det for meg :) verdens beste duo, nda og flammen. Huske det frsta eg tenkte om deg nr eg sg deg, va kor hg du va :_ dont be mad, u know i love u ! Me satt rimelig nrme i timane etterhvert, og me hadde alle de samme fag. Etterhvert ditcha du meg i matten, and believe me, eg savne deg der ! E kje det samma uten deg der.. Men i tysken e me fortsatt uadskillige. Utenom mens eg e her da, men ill be back :_

Du e min lyktastolpe du vennen, du e bde hg og ei ekta venninna ! Uten deg, vett eg ikkje om eg hadde klart meg her. Me snakke kje s mye om meg og min sykdom, men eg vett du e der for meg hvis eg trenge snakka om det. Bare veta at eg kan snakka med deg, redde dagen min.

nda, gratulera s utrolig mye med dagen. Eg hadde den perfekte planen med reisa opp til Haugesund i dag, med nybakt kaka komma inn i klassen synga for deg, meeeen eg m p sykehuset i stedenfor.. Tar det igjen snart, promise ! nda og flammen e snart samla igjen.

Du e best, eg e glad i deg, og gratulera s mye med dagen igjen !!!!!!!!

U and me, baby


what about school?

M du g frste ret om igjen?

Klarer du holde flge?

Kommer du til f karakter i alle fagene?

Dette er sprsml som jeg bde blir stilt og stiller meg selv hver dag. Liker virkelig ikke tanken p at jeg kanskje m ta frste ret om igjen. Kjenner jeg blir skikkelig stresset av det og helt forferdelig fortvilet. Tanken p ikke f g med vennene mine neste r, skremmer livskitten ut av meg. Ja, jeg kan fortsatt mte dem i friminuttene og ja, jeg ville ha ftt nye venner i den nye klassen, men det vil jeg ikke. Jeg vil g 2. klasse neste r med de fantastiske menneskene jeg allerede gr med. Jeg vil ha realfag med de kule folka jeg allerede har t-matte med. Jeg vil bli russ sammen med mine herligste venner.

Jeg vet ikke om jeg m ta neste r om igjen, jeg vet ikke om jeg str i alle fag, alt jeg vet er at jeg ikke klarer holde flge. Jeg har ikke gjort noe skolearbeid i de seks ukene jeg har vrt her. Jeg gjorde en del matte p sykehuset, men det vi holdt p med da, var enkelt. N er det ting jeg hater og virkelig ikke forstr. Det gjr det ikke akkurat enklere motivere seg til bruke kreftene p skolearbeid.

Rektoren p skolen min sa til pappa at jeg skulle prioritere bli frisk framfor skole. Det gjr jeg. Jeg tenker mye p at n m jeg jobbe med skolen, men kjenner at kreftene heller skal brukes til trening. Jeg har ikke krefter til begge deler enda.

Jeg har snart vrt borte fra skolen i 8 uker. Det er en sommerferie det. ", det hrtes herlig ut med en sommerferie om vinteren" er det noen som har sagt, og jeg vet det er flere som tenker det. Men det er drit. Vrtfall nr en er syk. Jeg har ingen venner her i Bergen, alle er uansett p skolen. Jeg har ingen krefter, jeg har ingenting gjre. Her holder jeg p kjede meg i hjel, alt jeg gjr er trene, sove, spise og se Criminal Minds. De siste to ukene har jeg vrt utrolig sliten, og har ikke orket gtt i byn eller p et shoppingsenter. S vr glad for at dere fr g p skole eller jobb, nyt tiden med venner, sett pris p at dere er friske :-)

questions?

Har dere noen sprsml om sykdommen og/eller hva jeg gjr osv, er det bare til sprre i vei !
Dere kan skrive det som kommentar, eller sende meg en mail : julie.g.lund@gmail.com

Da skal jeg prve svare dere s godt som jeg kan :)

35n90yr_large

weheartit

music can save lifes

For meg er musikk en viktig del av hverdagen, spesielt kvelden/natten. Det er nr jeg ligger i sengen alle tankene kommer. Det er da jeg begynner lure p om jeg noen gang kommer til bli helt frisk osv. Nr de tankene kommer, setter jeg p musikk, som oftest Nickelback, og lytter. Det dytter tankene bort og jeg finner en slags ro.

Disse sangene er de som gr mest igjen p min spilleliste for tiden:

Nickelback - Someone that you're with

Nickelback - Photograph

One Less Reason - A day to be alone

Bruno Mars - Who is

Nickelback - If today was your last day

Papa Roach - Scars acoustic

Hjelper musikk deg ?

ser framover

N har jeg vrt syk i syv uker, og jeg kan vell trygt si at jeg er drita lei. Det er akkurat som om kroppen min ikke tler ett helt r p skolen, siden jeg var borte fra skolen i nesten to mnd i 2010 ogs. Menmen det er ikke s mye jeg kan gjre annet enn prve smre meg med tlmodighet og tenke positivt.

tenke positivt er noe av det viktigste man kan gjre nr man havner i en slik situasjon. Legger man seg ned og tenker at dette aldri kommer til ta slutt osv, er det utrolig vanskelig komme seg opp igjen. Det er utrolig viktig se framover, finne en tanketeknikk der man begynner tenke jeg gleder meg tilistedenfor jeg savner.

"Jeg savner ditt og datt" kan fort bli snudd om til noe negativt. Selvom det at du savner noe kan vre positivt, siden det er noe som har gjort inntrykk p deg og det bringer fram gode minner, er det ogs negativt siden det er tilbake i tid og du fr ikke gjenoppleve det. Det er fortid og noe som tok slutt.

Snur man det om til noe man gleder seg til, blir det positivt. Jeg gleder meg til st p snowboarder mye bedre enn si at jeg savner st p snowboard. Jeg har selv sagt at jeg savner ting utallige ganger, men i det siste har jeg prvd snu dette om. Med en gang man gleder seg til noe, er det glede inni bilde, ett positivt ord.

Tumblr_lhyfr5qkys1qaobbko1_400_large

weheartit

Jeg gleder meg til kunne leve ett liv uten rullestol igjen. Det betyr jo ogs at jeg savner leve ett liv uten mtte sitte i rullestol, men jeg bruker ikke noen negative ord. Jeg ser framover.

Gleder du deg til noe?

Sk i bloggen

julie

julie

18, Karmy

Denne bloggen er et sted hvor jeg skriver om hvordan jeg har det mens jeg har sykdommen NMO. Mitt ml er n ut til andre som har noe som ligner eller det samme og enten hjelpe dem, eller f hjelp! Det blir mye tekst og lite bilder.

Kategorier

Arkiv

hits