april 2011

no matter how much ..

 Bilde fra artige.no

 

you and me

Lifehouse - you and me, utrolig søt sang som får meg i godt humør ! Digger at musikk kan forandre humør, det gjør dagene så mye lettere !

I går tok jeg forresten nye MR-bilder. Venter i spenning på hva legene sier, håper at betennelsen har gått mye ned og at det ikke er så mye arrvev! 

akvariet

Jeg satt nettopp og hjalp mamma med noen bilder hun skulle bruke til noe, og da fikk jeg plutselig lyst til å redigere litt. Så her er ett par bilder fra når pappa og jeg var i Akvariet i Bergen.







Bildene er tatt av pappa, og er redigert pittelitt i PhotoFiltre :-)

I morgen skal jeg på sykehuset igjen, men bare for å ta MR! Er spent på om betennelsen har begynt å gå ned og sånn, håper det og at det ikke er så mye arrvev !

Ha en fin kveld, folkens :- )

this is not my life

Det føles ut som jeg lever en annen person sitt liv.

Mitt liv er å gå på skolen hver dag, spille håndball og trene flere ganger dagen, være med venner. I påskeferien er det enten å spille håndball elller stå på snowboard og gå på ski på fjellet. Mitt liv er ikke å sitte rullestol, å ikke kunne gå. Livet mitt er ikke å være hjemme en hel påskeferie å ikke kunne holde på med idrett..

Jeg savner mitt liv, og gleder meg til jeg kan leve det igjen. Føler jeg ikke får gjort noe, at livet mitt har stoppet opp på en måte selvom tiden går. Hvorenn jeg går, må jeg ha hjelp, kan ikke gjøre noe selv. Kan ikke komme meg noe sted uten å bli kjørt, eller at noen er med meg i rullestolen. Jeg er rimelig hjelpesløs i et hus med trapper, og det er derfor veldig begrenset hvor jeg kan være.

For noen dager siden søkte jeg etter håndball for funksjonshemmede her på Haugalandet, men "uheldigvis" for meg, er jeg bare funksjonshemmet og ikke utviklingshemmet. Kolnes IL har håndballag for utviklingshemmede, men ikke funksjonshemmede. Ikke misforstå, jeg er utrolig glad for at jeg ikke er utviklingshemmet, men jeg har så ufattelig lyst å spille håndball og synes det er dumt at det ikke er lag for rullestolbrukere.. Men rullestolhåndball er et satningspunkt rundt i Norge, og det synes jeg er bra :- ) Får man til å lage lag for rullestolbrukere også, så havner man i et godt miljø, og man treffer jevnlig personer som er i samme situasjon i tillegg som man får holde på med noe utrolig gøy !

Rival J94, bildet er fra Spania i fjor! Mitt kjære lag som for øyeblikket er på Rødspettecup i Danmark.

Hadde jeg kunnet spille håndball, tror jeg at jeg hadde følt at livet mitt hadde vært litt mer normalt .. Det hadde vært litt mer mitt liv!

Håper alle har hatt en fin påske ! Her har det vært mange dager med strålende sol og bikinivær, deilig.



summerfeeling

google

Nå har jeg fått skikkelig sommerfølelse. I dag har jeg kunnet vært ute i solen i bare bikini, herlig ! Kjenner jeg gleder meg til sommer, og i sommer skal jeg kunne gå, bade, springe, spille volleyball og alt annet. Kjenner det er litt skummelt at målene mine er at jeg skal kunne alt dette om bare to mnd, og jeg kan ikke gå opp en trapp enda ! Men jeg skal nok klare det :- )

 

The Veronicas - Untouched, dette er så min sommersang, fått helt dilla !

God påske alle sammen !

my dearest friend

Hunden min er det kjæreste jeg eier for tiden. Eller hun er jo ikke bare min, det er jo hele familien sin! Og jeg kan ikke akkurat si at jeg er verdens beste til å gå tur med henne, stelle henne osv, det er det min kjære mor som gjør. Men hun er forstatt min hund.

Hun har alltid betydd mye for meg, hun har alltid vært der for meg. LItt rart å si det om en hund, hun forstår jo ingenting eller kan ikke si noe tilbake, men det virker som om hun skjønner litt. Hvis jeg har slått meg eller no, og hyler så kommer hun til meg, hun kommer med sitt bedårene blikk og knør fjeset sitt inn i mitt. Hun er alltid glad, slutter nesten aldri å logre. Halen bare går og går!

Men mens jeg har vært syk, har hun betydd mer enn noen andre. Høres kanskje helt på tryne ut, men hun har vært den som har trøstet meg mest. For mine depressive stunder kommer når jeg ligger i sengen og skal sove. Det er først da jeg har tid til å tenke over hva som har skjedd meg og hva som kommer til å skje framover. Om dagen er jeg opptatt av alt annet så jeg tenker ikke så ofte på det. Selvfølgelig ligger det i bakhodet og lurer, men om kvelden når jeg ligger i senga, det er da alt kommer. Det er da alle inntrykkene, alle følelsene og alle tårene kommer. Og Sasha elsker å ligge i sengen min, så det skjer ikke så alt for sjeldent at jeg legger meg med henne i armene mine. Bare å være nær henne, gjør slik at jeg slutter å gråte.

En dag da jeg og Sasha sov foran peisen. Mamma som har tatt bildet.

Jeg pleier å ta en innsovningstablett siden jeg sliter med å få sovne. Når jeg først sovner, våkner jeg ikke, men jeg har problemer med å sovne. Natt til i går fikk jeg ikke tatt denne, litt pga jeg kom sent hjem og litt fordi jeg ikke bør ta det hver natt. Denne natten var jo litt ekstra spesiell siden jeg hadde bursdag, så jeg hadde ekstra mye tanker i hodet mitt. Etter at jeg hadde prøvd å få sove i sengen ett par timer, endte jeg opp med å ta med meg et teppe til å ligge på og pute og dyner ut på gangen. Der la jeg meg på et hardt flisgulv foran buret til Sasha med hånden rundt hennes labb. Da sovnet jeg rimelig fort.

Det er noe med henne som beroliger meg, men jeg vet ikke hva det er. Hun er værtfall helt spesiell, og kan aldri erstattes med noe eller noen.

Er det bare meg, eller er det flere som har det sånn ? :)

19. april 1994

For 17 år siden ble jeg født. Altså, jeg har bursdag i dag, wihu :) Fikk en herlig start på døgnet med grilling av pølser sammen med en herlig gjeng !

Jeg får besøk av noen herlige venner, søsken og besteforeldre sånn ganske spredt utover dagen ! For det har seg slik at selvom jeg har bursdag, så blir jeg sliten av mange folk og mye besøk. Må prøve å begrense det litt, og heller ta det litt om gangen.

Jeg har fått mange spørsmål om hva jeg ønsker meg, noe som er naturlig, men jeg vet det rett og slett ikke. Eller, jeg ønsker at jeg blir frisk. That's it! Jeg har ellers alt jeg trenger, kommer ikke på noe jeg vil ha mer enn andre ting. Alt jeg vil er å bli frisk. Og det kan desverre ingen gi meg ..

Denne dagen skal nytes, god mat sammen med gode folk, ahhhh !

Meg og min kjære bestevenninne, bildet er fra påsken i fjor!

Ha en fin dag alle sammen, det skal værtfall jeg :)



attention !

Tumblr_l2d8s1okyj1qa2nwwo1_400_large

weheartit

Det går ikke en dag uten at jeg sier jeg har det bra, eller at det går bedre. Hver dag blir jeg spurt om hvordan jeg har det og hvordan det går. Folk mener ingenting vondt med dette, og jeg setter såklart pris på det, men jeg kan ikke fordra når folk spør om hvordan jeg har det. Da gir de meg en type oppmerksomhet jeg er utrolig dårlig til å takle. Jeg vet ikke hvor jeg skal se, jeg vet ikke hvordan jeg skal ha hendene osv. Jeg klarer ikke å se på personen som spør, og det blir en slags pinlig stillhet etter jeg har sagt at det går bra med meg. Ingen av oss vet hva vi skal si videre.

Oppmerksomhet er noe jeg aldri har likt å få. Selvfølgelig liker jeg den typen oppmerksomhet som man får når man har nye klær, ny frisyre osv, men ikke den som retter seg mot meg. Jeg har alltid hatet f.eks. foreldresamtaler selvom jeg nesten alltid bare har fått positive tilbakemeldinger. Vet ikke hvorfor jeg ikke liker det, synes bare det er helt forferdelig å snakke om meg på den måten.

Men hallo, jeg setter pris på at folk spør, og at de lurer på hvordan det går med meg og håper det går bedre osv, det er utrolig kjekt det ! Jeg synes bare det er vanskelig å svare. For jeg det går som regel bedre med meg, og jeg er glad og positiv. Men som regel så har jeg det vanskelig. Jeg er midt i en vanskelig situasjon, en vanskelig tid, der jeg får mange tunge beskjeder.

Det er ikke akkurat lett å få vite at jeg kanskje ikke kan gå skikkelig igjen, selvom jeg sannsynligvis kan det om en stund. Det er ikke så lett å kjenne at hjernen jobber helt utrolig mye treigere enn det den gjorde før. Jeg bruker dobbel, kanskje trippel så lang tid på forskjellige ting. Konsentrasjonen er dårligere og jeg er mye sliten. Jeg har det som regel bra, men det er ikke lett.

"Du blogger jo om sykdommen, du ber jo om oppmerksomhet da" er det sikkert noen som tenker. Og ja, jeg ber om oppmerksomhet, men en helt annen type oppmerksomhet. Jeg vil at folk der ute skal vite om sykdommen, vekke oppmerksomhet rundt denne sykdommen. Det er en sjelden sykdom, og jeg håper at jeg kan hjelpe noen ved å skrive om mine egne erfaringer. Jeg har ikke lyst til at folk skal synes synd på meg, selvom jeg skriver om at det er vanskelig osv. Når noen sier de synes synd på meg, føler jeg meg bare enda mer syk. Jeg har bare lyst å leve ett mest mulig normalt liv, og jeg har ikke så utrolig lyst å snakke om hvordan jeg har det. Litt derfor jeg blogger også, for da kan mine venner få litt mer forståelse for hva jeg har og hva jeg går gjennom. Lettere å skrive om det enn å snakke om det :-)

i'm coming home ...

... for good this time ! Har visst det i en uke nå :-) Legen sa det når jeg var på sykehuset forrige uke, jeg fikk tårer i øynene av glede. Var så herlig å få beskjeden om at jeg kunne få komme hjem igjen. Bo i mitt eget hus, i min egen seng sammen med hele familien min og min kjære hund !! Ååå, jeg gleder meg. Så jeg har bare en natt igjen her på Nordås og to fysioterapitimer !

Ikke misforstå meg, alle som er her er helt fantastiske! Alle som jobber her, er utrolig hyggelige, det samme gjelder pasientene, men det er ikke det samme som å være hjemme! Har hatt et utrolig bra opphohld her, men det er egentlig ganske kjedelig..

Pappa og jeg har vært i Akvariet i dag forresten! Var kjekt det. Så på når selene og pingvinene ble matet. Digger pingviner. Pappa tok bilder, skal se gjennom de senere, kanskje jeg legger ut noen her også :)

Vår alles kjære Pingu og hans kompis! (google)

 Forresten, jeg har ett lite problem .. Jeg har snart bursdag, og jeg aaaaaner ikke hva jeg ønsker meg ! Alt jeg ønsker meg er å bli frisk, og å kunne gå igjen. Så hvis du har en idé, dont be afraid to tell me :) Trenger tips !

wheelchair

Nå har jeg akkurat prøvd ny rullestol. Skal søke om å få egen, siden jeg trenger den når jeg kommer hjem. Kjenner jeg faktisk gleder meg til å få en egen rullestol. Den er tilpasset meg, mye mindre og lettere, og ikke den "store" jeg låner her fra. Den jeg låner nå, er ikke særlig stor, jeg synes den var liten helt til jeg fikk prøvd en i dag. Den rullestolen jeg låner er 3-4 år gammel snakket han rullestolmannen om, og veger 4-5 kg mer enn den jeg prøvde.

Jeg får ikke den stolen jeg så på i dag, det var bare for å sjekke hvilket ekstrautstyr, høyde på ryggen og slik jeg skal ha. Det tar vell ca 1 mnd før jeg får den, hvis søknaden blir godkjent.

google

Det er vell en slik rullestol jeg skal ha .. :-) Hadde vært litt stilig hvis jeg hadde kommet rullenes i denne, hadde ikke vært så utrolig lav heller da !

Målet er jo selvfølgelig å ikke trenge egen rullestol, men så langt kommer jeg ikke på så kort tid. Derfor har vi funnet ut at det er lurt å søke etter egen rullestol, slik at jeg får den raskest mulig. Skal bli deilig med en liten og lett rullestol, som er lett for meg å bruke, og lett for de som er rundt meg å trille. Den er mindre, så det blir lettere for meg å komme meg rundt på skolen min uten hjelp. Skolen er ganske liten, og det er derfor veldig trangt noen steder. Merket at det var visse steder jeg ikke kunne komme til uten hjelp når jeg var der på mandag og tirsdag.

Bare til noe helt annet, her i Bergen er det blå himmel og strålendes sol. Er det det andre plasser også? Herlig å kjenne at våren er her, og sommeren er på vei :) Noe jeg virkelig ser fram til, det er veldig motiverende !

Ha en fantastisk fin dag, kjære lesere :) Får mange flotte tilbake meldinger på det jeg skriver, det varmer ! Dere hjelper meg på veien min til å bli frisk!

to mnd

I dag er det to mnd siden jeg ble lagt inn på Haugesund sykehus. Det er to mnd siden jeg fikk beskjed om at jeg sannsynligvis hadde en sykdom så jeg må leve med resten av livet.

To mnd, for meg føles det som en evighet. Jeg har rullet rundt i en rullestol i en evighet. Likevell er det lett å glemme seg ut. Det skjer ikke for sjeldent at jeg glemmer ut at jeg det er visse ting jeg ikke klarer. Jeg prøver for jeg tror jeg klarer det, men så failer jeg ganske kraftig. I går var det mamma som glemte seg ut. Jeg skulle opp trappen hos søstera mi, og mamma måtte jo ta meg på ryggen og bære meg opp. Tror du ikke hun glemte ut at jeg ikke kan hoppe da? Hun ba meg om å hoppe opp på ryggen hennes.. :)

 Har fått noen spørsmål om jeg kan dø av sykdommen min, eller om jeg kan bli helt frisk. Nei, jeg kan ikke dø av denne sykdommen, og ja, jeg kan bli helt frisk. Men det vet jeg ikke om jeg blir før om en god stund, og jeg kan få tilbakefall eller nye anfall.

Nå har jeg akkurat rullet en liten runde med min kjære hund og mamma. Deilig med litt frisk luft når formen ikke er helt på topp.. Er utrolig sliten etter to tøffe mattetimer på skolen i dag, selvom det var kjekt å se folka igjen :)

I morgen går turen til Bergen igjen ! But not for long, Haugesund kaller på fredag, og da er det påskeferie ! Selvom de fleste stikker av, enten på fjellet, Danmark eller andre steder ..

deilig

Jeg har langhelg, altså jeg er hjemme i Haugesund til tirsdagskveld / onsdagsmorgen. Jeg kom nettopp hjem fra å ha vært på skolen i to timer. Var utrolig herlig å få se alle folka igjen :) Skal mest sannsynlig innom skolen igjen i morgen også. Bare for å finne ut hvor sliten jeg blir, og hvor lenge jeg kan klare å være på skolen når jeg skal begynne igjen !

google

Haha, er nesten slik jeg har det, er så herlig å kunne være litt på skolen! Begynner å savne det etter 2 mnd uten skole og folka der!

good days bad days

everything will be OK in the end.

(google)

Jeg har både gode og dårlige dager, men som regel når jeg er hjemme, har jeg gode dager. Er så godt å være hjemme, være med venner og ha hele familien rundt seg, Nyter livet hjemme, og gleder meg halvt i hjel til jeg får flytte hjem ! 6 uker i Bergen er nok for meg, men blir en liten stund til før jeg kommer hjem..

home sweet home

Det er fredag, det betyr helg og permisjon!

Tumblr_libiyojmou1qfrf9mo1_500_large

weheartit

happy birthday

en venninne er som lyktestolper, de gjør ikke veien kortere å gå, men lettere, lysere og mindre skummel !

 

En av mine beste venninner har bursdag i dag, og jeg dedikerer dette innlegget til henne. Derfor kommer jeg til å skrive på dialekt.

Kjære Anna, 17 år, endelig. Om ett år e du 18, og snart eg og. Då ska me ha det kjekt då! ahh, ser det for meg :) verdens beste duo, ænda og flammen. Huske det førsta eg tenkte om deg når eg såg deg, va kor høg du va :_ dont be mad, u know i love u ! Me satt rimelig nærme i timane etterhvert, og me hadde alle de samme fagå. Etterhvert ditcha du meg i matten, and believe me, eg savne deg der ! E kje det samma uten deg der.. Men i tysken e me fortsatt uadskillige. Utenom mens eg e her da, men ill be back :_

Du e min lyktastolpe du vennen, du e både høg og ei ekta venninna ! Uten deg, vett eg ikkje om eg hadde klart meg her. Me snakke kje så mye om meg og min sykdom, men eg vett du e der for meg hvis eg trenge å snakka om det. Bare å veta at eg kan snakka med deg, redde dagen min.

Ænda, gratulera så utrolig mye med dagen. Eg hadde den perfekte planen med å reisa opp til Haugesund i dag, med nybakt kaka å komma inn i klassen å synga for deg, meeeen eg må på sykehuset i stedenfor.. Tar det igjen snart, promise ! Ænda og flammen e snart samla igjen.

Du e best, eg e glad i deg, og gratulera så mye med dagen igjen !!!!!!!!

U and me, baby


what about school?

Må du gå første året om igjen?

Klarer du å holde følge?

Kommer du til å få karakter i alle fagene?

Dette er spørsmål som jeg både blir stilt og stiller meg selv hver dag. Liker virkelig ikke tanken på at jeg kanskje må ta første året om igjen. Kjenner jeg blir skikkelig stresset av det og helt forferdelig fortvilet. Tanken på å ikke få gå med vennene mine neste år, skremmer livskitten ut av meg. Ja, jeg kan fortsatt møte dem i friminuttene og ja, jeg ville ha fått nye venner i den nye klassen, men det vil jeg ikke. Jeg vil gå 2. klasse neste år med de fantastiske menneskene jeg allerede går med. Jeg vil ha realfag med de kule folka jeg allerede har t-matte med. Jeg vil bli russ sammen med mine herligste venner.

Jeg vet ikke om jeg må ta neste år om igjen, jeg vet ikke om jeg står i alle fag, alt jeg vet er at jeg ikke klarer å holde følge. Jeg har ikke gjort noe skolearbeid i de seks ukene jeg har vært her. Jeg gjorde en del matte på sykehuset, men det vi holdt på med da, var enkelt. Nå er det ting jeg hater og virkelig ikke forstår. Det gjør det ikke akkurat enklere å motivere seg til å bruke kreftene på skolearbeid.

Rektoren på skolen min sa til pappa at jeg skulle prioritere å bli frisk framfor skole. Det gjør jeg. Jeg tenker mye på at nå må jeg jobbe med skolen, men kjenner at kreftene heller skal brukes til trening. Jeg har ikke krefter til begge deler enda. 

Jeg har snart vært borte fra skolen i 8 uker. Det er en sommerferie det. "Å, det hørtes herlig ut med en sommerferie om vinteren" er det noen som har sagt, og jeg vet det er flere som tenker det. Men det er drit. Værtfall når en er syk. Jeg har ingen venner her i Bergen, alle er uansett på skolen. Jeg har ingen krefter, jeg har ingenting å gjøre. Her holder jeg på å kjede meg i hjel, alt jeg gjør er å trene, sove, spise og se Criminal Minds. De siste to ukene har jeg vært utrolig sliten, og har ikke orket å gått i byn eller på et shoppingsenter. Så vær glad for at dere får gå på skole eller jobb, nyt tiden med venner, sett pris på at dere er friske :-)

 

questions?

Har dere noen spørsmål om sykdommen og/eller hva jeg gjør osv, er det bare til å spørre i vei !
Dere kan skrive det som kommentar, eller sende meg en mail : julie.g.lund@gmail.com

 

Da skal jeg prøve å svare dere så godt som jeg kan :)

35n90yr_large

weheartit 

music can save lifes

For meg er musikk en viktig del av hverdagen, spesielt kvelden/natten. Det er når jeg ligger i sengen alle tankene kommer. Det er da jeg begynner å lure på om jeg noen gang kommer til å bli helt frisk osv. Når de tankene kommer, setter jeg på musikk, som oftest Nickelback, og lytter. Det dytter tankene bort og jeg finner en slags ro.

Disse sangene er de som går mest igjen på min spilleliste for tiden:

Nickelback - Someone that you're with

Nickelback - Photograph

One Less Reason - A day to be alone

Bruno Mars - Who is

Nickelback - If today was your last day

Papa Roach - Scars acoustic

Hjelper musikk deg ?

ser framover

Nå har jeg vært syk i syv uker, og jeg kan vell trygt si at jeg er drita lei. Det er akkurat som om kroppen min ikke tåler ett helt år på skolen, siden jeg var borte fra skolen i nesten to mnd i 2010 også. Menmen det er ikke så mye jeg kan gjøre annet enn å prøve å smøre meg med tålmodighet og tenke positivt.

Å tenke positivt er noe av det viktigste man kan gjøre når man havner i en slik situasjon. Legger man seg ned og tenker at dette aldri kommer til å ta slutt osv, er det utrolig vanskelig å komme seg opp igjen. Det er utrolig viktig å se framover, finne en tanketeknikk der man begynner å tenke jeg gleder meg til istedenfor jeg savner

"Jeg savner ditt og datt" kan fort bli snudd om til noe negativt. Selvom det at du savner noe kan være positivt, siden det er noe som har gjort inntrykk på deg og det bringer fram gode minner, er det også negativt siden det er tilbake i tid og du får ikke gjenoppleve det. Det er fortid og noe som tok slutt.

Snur man det om til noe man gleder seg til, blir det positivt. Jeg gleder meg til å stå på snowboard er mye bedre enn å si at jeg savner å stå på snowboard. Jeg har selv sagt at jeg savner ting utallige ganger, men i det siste har jeg prøvd å snu dette om. Med en gang man gleder seg til noe, er det glede inni bilde, ett positivt ord.

Tumblr_lhyfr5qkys1qaobbko1_400_large

weheartit

Jeg gleder meg til å kunne leve ett liv uten rullestol igjen. Det betyr jo også at jeg savner å leve ett liv uten å måtte sitte i rullestol, men jeg bruker ikke noen negative ord. Jeg ser framover.

Gleder du deg til noe?

Søk i bloggen

julie

julie

18, Karmøy

Denne bloggen er et sted hvor jeg skriver om hvordan jeg har det mens jeg har sykdommen NMO. Mitt mål er å nå ut til andre som har noe som ligner eller det samme og enten hjelpe dem, eller få hjelp! Det blir mye tekst og lite bilder.

Kategorier

Arkiv

hits