mars 2011

sommeren nærmer seg

Og jeg SKAL kunne gå til sommeren. Jeg SKAL kunne hoppe fra brygga, svømme, plaske rundt i sjøen på landet. Har også veldig lyst til å kunne ta meg en joggetur i varmen (hvis det blir fint vær da).

Det blir mye tid til overs her på rehaben, så jeg ender ofte opp med å se på klær og sånn på nettet. Er på utkikk etter bikini, og fant en jeg likte på superkul.no! De har egentlig ganske mye kult der, jeg er bare veldig skeptisk til å kjøpe ting på nettet, ettersom jeg ikke får prøvd klærne før jeg har betalt for det.


HER finner du linken til den. Monokini kalles denne typen tror jeg?! Står værtfall det på superkul.no.

Ett av mine mål er å kunne gå på høyhælte sko i et bryllup som er i slutten av sommerferien. Har bare ett problem hvis jeg kan gå normalt til da, jeg har aldri vært særlig flink til å gå på høyhælte sko, så får vell ta ett opptreningsopphold for å lære meg det også, jeg er jo her allerede og skal lære meg å gå :)
 

goal accomplished

Den dagen jeg ble lagt inn på sykehuset, sa jeg at jeg ikke skulle reise der fra uten å ha prøvd å kjøre rullestol. Jeg regnet ikke med at jeg skulle bli sittende i en så lenge som jeg nå har. Snart har jeg rullet rundt i en rullestol i 7 uker. Det ene målet setter jeg etter det andre. For det neste målet mitt ble å kunne staile, etterpå det var det å kunne kjøre på bakhjula. Stailinga fikk jeg kontroll på fort, men å kjøre på bakhjula var ikke like enkelt.

Men i dag, for mindre enn en time siden lærte jeg meg det. Pappa og jeg skulle ta oss en liten treningsøkt og jeg begynte å tulle med å staile å slenge hodet bakover for å få tyngdepunktet lenger bak, VIPS så var jeg stabil på bakhjulene og klarte å trille framover. Wiii, nå må jeg finne på noe nytt jeg kan øve meg på, noen ideer?

Tumblr_l65726eoj51qbpqauo1_500_large

weheartit

 

Nickelback - someone that youre with, en av de sangene som går mest igjen hos meg for tiden nå. 

framover og bakover

Har begynt nedtrappingen på prednisolon, og merker at jeg blir mindre og mindre sulten og matlysten er ikke like stor som før, det er deeeeeeeeilig. Klarer meg uten lunsj f.eks. Det hadde jeg ikke sjangs til for en uke og to tilbake. Men snopesyken er vell egentlig rimelig stor fortsatt. Men regner med de fleste er snopesyke, håper værtfall det.

Med meg går det bra. Har vært rimelig kjørt etter en tøff, men utrolig kjekk helg. Fredag var det besøk og overnatting, lørdag var det besøk osv, søndag var det å se 3 håndballkamper i hall + en på TV. Klarte alt dette uten å bli særlig sliten der og da, men på mandag var jeg litt trøtt. I går var jeg helt slått ut. Jeg sov halve dagen og var dårlig resten. Jeg har vært rimelig sliten i dag også, men heldigvis ikke i nærheten av det jeg var i går. Derfor har jeg ikke merket noe særlig framgang disse dagene, jeg har heller vært dårligere. Men det kommer nok når "hangoveren" fra helgen har gitt seg.

Hvis jeg er i form i morgen, skal pappa og jeg prøve å ta oss en tur til Akvariet. Håper vi får til det, med tanke på at jeg aldri har vært der og det hadde vært godt å kommet seg bort fra rehaben en liten stund. Og siden jeg elsker pingviner. Hadde det vært mulig, hadde jeg hatt en pingvin som het Pingu som kjæledyr.

Tumblr_l8yv4xxv2s1qzf48zo1_400_large

weheartit

each days a gift and not a given right

my bestfriend gave me the best advice

he said each day's a gift and not a given right

leave no stone unturned, leave your fears behind

and try to take the path less traveled by

that first step you take is the longest stride


Sett pris på det du har. Alt betyr noe. Plutselig kan alt være borte og du ser det aldri igjen.

Det er når man plutselig havner i en slik situasjon som jeg er i nå, man innser at det er veldig mye man tar som en selvfølge. For de fleste leserne mine, er det nok en selvfølge å kunne gå, kunne reise seg, kunne gå på skolen hver dag, kunne hoppe. Hoppe, det er noe jeg ikke har gjort på to mnd. Jeg har prøvd, tro meg, men jeg klarer det ikke. Jeg bøyer knærne litt og skyver i fra, men jeg står fortsatt bom i bakken. Det er ganske merkelig for meg, med tanke på at jeg har spilt håndball og har egentlig en helt grei spenst. Den virker bare ikke, jeg får ikke kontakt med hurtigheten og eksplosjonen i musklene mine. Men det kommer nok tilbake!

If today was your last day and tomorrow was too late

could you say goodbye to yesterday?

would you live each moment like your last

leave old pictures in the past

donate every dime you had?

if today was your last day

 

Det er de små tingene i livet, som virkelig kan gjøre stor forskjell. Bare et lite smil til en venn, kan være med på å lyse opp dagen til den personen. 

A20truefriends_large

weheartit

Derfor sier jeg tusen takk til dere som leser bloggen min, tusen takk for alle de fine tilbakemeldingene jeg får! DERE ER BEST. Dere får meg i bedre humør, dere gjør slik at dagen min blir bedre :)

 Musikk og tekst; nickelback - if today was your last day


verdens herligste klasse

Min kjære klasse har hatt innsamling og har kjøpt gaver til meg!



Liverpool bag/veske, liverpool drikkeflaske og gode sokker!

Alle som var på skolen den dagen skrev en hilsen til meg på et kort! Mange nydlige hilsner, kjenner jeg savner dem en del ja!

Tusen takk 1A på Haugesund Toppidrettsgymnas, dere er best !

tell the world

I'm coming home.

Nå er det helg, noe som betyr permisjon på meg. Jeg sitter godt plantet i den gode, brune sofaen i stua hjemme med beina høyt og ser fram til kvelden som skal tilbringes med herlige venner.

For dere som ikke skjønte det, så reiser jeg hjem hver helg på noe som kalles permisjon. Slik som de får i millitæret, bare at jeg får det fra rehaben. Dette er min 3. perm, og den skal nyyyyyytes med:

  • venner
  • familie
  • hund
  • min egen seng
  • ikke mamma eller pappa i samme rom som meg hele tiden
  • håndball
  • god hjemmelaget mat
  • chips, cola, snop og digg
  • filmer

and so on.

For tre uker siden var det første gang jeg sov i min egen seng på fire uker. Og det var første gang jeg sov på ett rom alene uten enten mamma eller pappa. På sykehuset var jeg så hjelpeløs at jeg ikke turte å sove uten foreldrene mine. Det var trygt å ha dem der, og skulle jeg våkne midt på natten av noe, så var en av dem der. Nå har jeg jo alltid en av dem i Bergen. Dag ut og dag inn er de der med meg. Det blir ganske mye til tider, så helgene er herlige! Da kan jeg sove uten dem på rommet sammen med meg, jeg kan trekke meg litt unna og være for meg selv litt. Heeeeerlig.

Tumblr_li9lh0fpxx1qch9dho1_400_large

weheartit

slik beskrev mamma meg

Mamma sa at jeg lignet han i denne reklamen her de første dagene jeg var på sykehuset. Ikke ulykken eller noe slik, men dere ser hvordan beina bare forsvinner under han når han prøver å gå? Slik var det også for meg når det stod på for verst.

Btw, bruk bilbelte, noen er glad i deg :)

 

i'm fat

Overskriften er tull.. Jeg syns ikke jeg er feit eller noe slik, men en bivirkning av medisinene jeg går på er at jeg legger på meg. Jeg er så glad i den bivirkningen !!

De to medisinene jeg går på, er prednisolon (kortison) og imurel.

Bivirkninger av prednisolon:

  • Beinskjørhet.
  • Huden kan bli tørr og tynnere. Det oppstår lettere rifter og/eller blødninger ved småskader.
  • Måneansikt. Ansiktet blir rundere.
  • Fedme som legger seg for det meste rundt magen.
  • Økt matlyst.Matlysten økes ofte, og vektøkning kan ses.HELDIGVIS er dette noe som går tilbake når doseringen blir mindre eller avsluttes.
  • Det kan gi magesår eller magekatarr ved bruk av høye doser eller sammen med andre betennelsesdempende medisiner.
  • Blodtrykksøkning og generell væskeopphoping kan ses ved høyere doser.
  • Ved høye doser kan goså hetetokter, svetting og uro forekomme.
  • Det kan gi vektshemning hos barn.
  • Blodsukkeret kan øke.

Kilde: http://www.legeforeningen.no/id/108452.0

Imurel har ikke særlige bivirkninger, men den kan påvirke benmargens evne til å produsere nye blodlegemer. Derfor må det tas blodprøve ukentlig de første 8 ukene for å sjekke at dette går sin normale gang. Etter 8 uker, kan blodprøven tas sjeldnere.

Kilde: http://www.legeforeningen.no/id/10552

Det er ikke alle som merker noe til bivirkningene, jeg har ikke merket så mange av dem. Men det er noen jeg har merket utrolig godt, som f.eks. matlysten. Jeg har hatt så utrolig stor matlyst den siste mnd. Jeg har spist og spist og aldri blitt mett. Og jeg har merket at jeg har lagt på meg, at jeg har blitt mye rundere i fjeset, at huden blir tørr. Jeg har også fått sånne hetetokter, der jeg plutselig blir helt utrolig varm og ingenting hjelper. I begynnelsen måtte jeg også være forsiktig med hva jeg spiste pga blodsukkeret og jeg sjekket det hver morgen.

Okei, plutselig virket det som om jeg hadde hatt litt bivirkninger allikevel! Jeg har ikke hatt noen alvorlige bivirkninger da, og takk for det !

Tumblr_li4ke3d1ad1qemqfjo1_500_large

weheartit

Ironisk nok sitter jeg å leter etter et godt, men billig spisested i Bergen akkurat nå. Liker ikke maten det er til middag her, så da skal jeg se om jeg finner ett sted mamma og jeg kan gå å spise :)

what am i doing?

Nå sitter jeg å godt i lenestolen og ser sesong 2 av CSI; NY. Mamma og jeg begynte turen til Bergen klokken 08.15 i dag tidlig. Jeg sov så og si hele turen til Bergen, så fikk nok søvn værtfall.

Meeeen ja, jeg får jevnlig spørsmål om hva jeg gjør på her i Bergen. Hva dagene mine går ut på osv. Så her kommer min timeplan for i morgen. Det er ikke mye forandring fra dag til dag.

08.00 frokost

09.30-10-15 legevisitt

10.30-11-00 fysioterapi

11.00 hvile

12.00 lunch

13.30-14.00 fysioterapi

14.00 hvile

16.00 middag

18.00 besøke noen familievenner her i Bergen.

Jeg må legge inn egne timer for hvile som dere ser her. Her har jeg lagt inn to tidspunkt jeg skal ta men en liten lur. Denne timeplanen er litt uvanlig, vi pleier ikke å besøke noen her. Enten så tar vi det helt rolig her på rommet, eller så har vi tatt oss en tur i gågaten i Bergen eller på ett senter, som oftest Lagunen.

Resten av tiden går til å se på TV, prøve å gjøre litt skolearbeid, egentrening og slik. Forrige uke gikk nesten hele fritida mi til å se CSI eller Criminal Minds. Det kommer nok til å gå mye i det denne uken også.

google

har du noen faste ting du gjør hver dag?

konsentrasjon

Jeg vil bare starte dette innlegget med å gratulere min kjære pappe med bursdag ! Så i dag har det vært famillieselskap for tre stk; mamma, søstera mi og pappa.Sasha har fått litt oppmerksomhet også. Det er nemlig bursdagsuke i vår familie. Mamma og søstera mi har bursdag 16. mars, pappa har i dag og min kjære hund, Sasha, har bursdag i morgen.

Gratulerer med dagene til dere, dere er best :-)



Bildet er fra i fjor.

Men ja, konsentrasjon. Som sagt, jeg kan ikke gå skikkelig. Jeg klarer å gå noen meter, men så må jeg sette meg og hvile litt. Jeg blir rett og slett for sliten i hodet til å klare å gå lenger. Musklene mine er der, men det er akkurat som om hodet mitt ikke får kontakt med dem. Betennelsen i ryggmargen er i veien for nervene og nervebanene og da går beskjeden om at jeg skal sette den ene foten foran den andre, mye senere. Derfor må jeg konsentrere meg mye mer.

Dette gjelder ikke bare når jeg skal gå, men det gjelder alt jeg skal gjøre. Jeg blir utrolig sliten hvis jeg er ute med venner, hvis jeg er på ett kjøpesenter, hvis jeg gjør noe skolearbeid, og det tar faktisk litt på å blogge også. Heldigvis ikke så mye, jeg skriver bare ned de tankene jeg har i hodet mitt.

Skolearbeid blir det gjort lite av for tiden. Det å ta inn informasjon, arbeide med det og så skrive det på nytt, men med mine egne ord, er rett og slett kjempe krevende. Bare det å lese, er vanskelig. Går fint på PC eller iPad for der kan jeg zoome inn, og jeg kjenner tastaturet så jeg vet jeg skriver rett selvom jeg ikke ser på. Men skal jeg ta inn informasjon og svare på oppgaver, krever det mer konsentrasjon.

Tumblr_lb1r3epfwu1qa1mpdo1_1280_large_large

weheartit.

Det har hendt at jeg har sagt til venner jeg er med, at nå må de gå fordi jeg trenger å sove. Og siden jeg har verdens beste venner, forstår de meg ! Kan ikke få takke mine venner nok.

det går mye på psyken

Hvordan klarer du det ?
Jeg hadde aldri klart å tatt det så bra som du gjør det !
Hadde det vært meg, hadde jeg blitt helt emo.

Vet ikke lenger hvor mange ganger jeg har hørt dette eller fått lignendes spørsmål.

Det er en helt annen ting når man er oppi selve situasjonen, enn hvis man står utforbi og skal prøve å forstå hva den andre personen går gjennom. Jeg har jo ikke noe valg. Jeg kan ikke velge å ikke være syk lenger, jeg kan ikke velge å plutselig springe, eller reise meg uten å støtte meg til noe. Det er en del av livet mitt nå. Jeg kan nok gjøre det til slutt, om en måned eller lenger, men ikke nå og det må jeg leve med. Det gjelder å tenke positivt. Jeg "vet" selv at jeg kommer til å bli helt frisk, selvom sjangsen for at jeg ikke blir det, er der. Hvis jeg legger meg ned og tenker at jeg aldri kommer til å bli kvitt dette, dette må jeg leve med for resten av livet, da hadde jeg ikke klart meg gjennom dagen. Jeg må tenke positivt, kan ikke bare legge meg ned og bli der. Det hjelper hvertfall ikke.

Det var en venninne som ringte meg første søndagen på sykehuset. Hun sa at hadde det ikke vært for at jeg lo når jeg fortalte henne hva som hadde skjedd, hadde hun begynt å gråte. Men for meg er det bedre å le enn å gråte. Det er utrolig mange situasjoner jeg lett kunne ha begynt å gråte, men velger heller å le. Tvinger fram en latter, bare for å ikke havne i en grøft. Selvfølgelig, det er vanskelig, og jeg har dager der alt er feil, der jeg ikke vil og orker noen ting! Men alle har vell en dag der alt er feil av og til? Men er det en ting jeg har lært, er det at det å tenke negativt hjelper ikke på noen måte. Det gjør alt verre. Man skal være realistisk, men optimistisk. Jeg vet at det er usannsynlig at jeg er ute å jogger meg en tur om to uker, men til sommeren da SKAL jeg ut å jogge.

Det er bedre å le enn å gråte har vært mitt motto lenge. Det er ofte det jeg svarer på når folk spør hvordan jeg tar det så bra. Det er bedre å le enn å gråte hjelper. Trenger ikke nødvendigvis å le, bare få fram ett smil. Positivitet smitter,det gjør alt så mye bedre. Det samme gjør negativitet. Derfor sier jeg ofte til folk som sier de synes synd på meg og får vondt av meg "ikke gjør det / ikke ha det !" . Fordi hvis folk synes synd på meg, begynner jeg å tenke på at jeg er syk, jeg kan ikke gå skikkelig, jeg sitter i rullestol og alt det. Jeg vil ikke tenke på det, jeg vil ikke bli behandlet som en syk person. For det ikke noe gale med meg psykisk, jeg er fortsatt samme gamle Julie, det er bare beina mine som ikke fungerer helt, men det kommer ! Jeg er snart frisk igjen !

Tusen takk til familien og alle mine venner som er her for meg nå når jeg er syk. Uten dere, hadde jeg ikke klart å takle det så bra som jeg gjør det! I mange situasjoner hadde jeg valgt gråten istedenfor latteren. Dere er best og jeg er glad for at jeg har dere !

Just stand up - various artists ! Dette er egentlig en sang om kreft, men den hjelper meg ! Kjenner meg litt igjen i den.

If the mind 
Keeps thinking 
You've had enough 
But the heart 
Keeps telling you 
Don't give up

Who are we to be
Questioning 
Wondering what is what 
Don't give up
Through it all 
Just stand up

Haugesund sykehus

Jeg lå på Haugesund sykehus i 16 netter. Den første søndagen og mandagen kunne jeg ikke bevege beina. Jeg var så og si lammet, og trengte hjelp til alt! Jeg lå bare på ryggen, klarte ikke å snu meg i sengen i det hele tatt. Disse var de vanskeligste dagene for meg. Heldigvis har jeg en herlig familie og verdens beste venner! Søndagen var full av besøk, og det samme var mandagen. De forskjellige gjestene var ikke lenge på besøk, siden alt tar på og jeg blir veldig sliten av alt jeg gjør, men det var utrolig herlig for det !

Haugesund er ikke verdens største by for å si det slik, så ryktene om at jeg hadde havnet på sykehus, gikk som ild i tørt gress! Jeg tror aldri jeg har vært så populær som i de to ukene jeg lå på sykehuset! Fikk meldinger av utrolig mange, mange meldinger på facebook og mange som ville komme på besøk. At så mange brydde seg om meg, og ønsket meg alt godt, det var helt skjønt. Jeg ble helt rørt over alle de snille menneskene der ute. Setter virkelig pris på det, så tusen takk til dere !

Den første uka på sykehuset var egentlig ganske kjedelig. Lite som skjedde, jeg orket lite, og var ganske dårlig. Fikk i meg lite mat og det var utrolig mye å ta inn. Jeg hadde fysioterapi hver dag, og det ble jeg veldig sliten av.

I uke to var der met som skjedde. Jeg begynte å bli bedre, og jeg orket mer. Hadde en del besøk, og pappa og jeg jobbet en del med matte. Det var det eneste skolearbeidet jeg klarte å gjøre, og pappa er lærer så han og jeg jobbet sammen og rettet hverandre osv. Overraskende kjekt egentlig :) Onsdagen i uke to var første gang jeg var hjemme. Etter det var jeg også hjemme fredag, lørdag og søndag. Det var deilig å se hunden min igjen, og det var himmelsk å sitte i den brune sofaen i stua vår igjen. Med skikkelig nettverk! På sykehuset var det nemlig ikke trådløst internett.. Takk og pris for iPhone og iPad!

Mandagen var det bare å spise, så pakke siste rest før pappa og jeg kjørte av sted til Bergen. Men en enkel 3-timers tur, ble til en lang 6-timers tur!

Vi skulle ta en ferge fra Stord, men det var så tåke eller noe slik, og noe gale med en motor, at fergene stod. Så vi måtte snu og kjøre til Stord sykehus for en liten check-up ! Og så bar det tilbake til fergekaien og ta fergen over til Bergen. Vi klarte jo selvfølgelig å kjøre feil, så vi kjørte ned til Bergen sentrum, i stedenfor å ta av ett sted lenge før. Det tok sin tid, men vi kom nå fram til slutt. Ja, fram er altså her jeg er nå, Nordåstunet Rehabiliteringssenter!

Nei, det er ikke narkotikarehab, men det er ett rehabiliteringssenter for opptrening. For personer som har hatt slag, operert i hjernen osv. Vet ikke heeeelt hvem som er her, jeg vet bare at jeg er her pga min sykdom. Nå er jeg snart ferdig med min 3. uke her !

lørdag 12.02.11

Som sagt, dagen begynte med knall og fall både her og der, og legevakten sendte meg på sykehuset. Jeg var bare hjemme og pakket med meg ett par ting før pappa og jeg dro på sykehuset. Der ble jeg sjekket av flere forskjellige leger og nevrologer, en blodprøve ble tatt og jeg ble sendt opp på barneavdelingen siden jeg er under 18 år. Jeg fikk satt inn venoflon, noe som er en liten nål og slange som settes inn i armen slik at man kan få medisiner intravenøst. På meg måtte de stikke 4 ganger, fordi de sprakk blodårene mine. Og for meg som virkelig var livredd for sprøyter, så var det ikke en behagelig opplevelse !

Bilde fra google, det en person får kaffi intravenøst.

Da venoflonen var på plass, bar det ned til røngten og MR. Normalt tar det ca 20-30 minutt, men for meg tok det nærmere en time ! Jeg spurte aldri om grunnen til hvorfor det tok dobbelt så lang tid, men jeg regner med det var fordi de fant noe. Heldigvis får man ett headsett som holder alt bråket fra maskinen ute og som sender radio med musikk.

Rund klokken 7 om kvelden kom nevrologen inn til meg og sa at de hadde funnet en betennelse i ryggmargen i nakken, og en betennelse på synsnerven. Han forklarte oss ganske mye om hva han trodde det var, altså NMO, men kunne ikke være helt sikker enda. Det måtte tas ryggmargsprøve for å være sikker. Jeg tror jeg gikk i en slags sjokktilstand da jeg fikk denne beskjeden. Har det vært en ting i livet jeg aldri skulle gjøre, var det å ta ryggmargsprøve. Det hadde tenkt og sagt til meg selv før jeg havnet på sykehus, og her stod en lege og sa jeg måtte ta det! Tårene rant og jeg ble helt vill. Heldigvis ble jeg dopet ned med en beroligende medisin. Husker ikke hva det var jeg fikk, men jeg roet meg nå litt ned.

Tiden for å få den ekle sprøyten inn i ryggen kom, og jeg lå i sengen med krummet rygg. Men for meg med sprøyteskrekk holdt deg ikke bare med å ta ryggmargsprøve en gang, neida, legen måtte stikke 3 ganger for å få ut noe! Det var helt forferdelig. HELDIGVIS hadde jeg ikke så utrolig mye følelse i ryggen på den tiden, takket være betennelsen, så jeg kjente ikke så mye av stikket, men jeg kjente det i ryggmargen. Kjenner jeg sitter og vrir meg og føler ubehag bare jeg skriver og tenker på det. Mamma skulle roe meg ned og få meg til å tenke på noe annet mens legen stakk for 3. gang. Derfor spurte hun hva jeg ønsket meg når dette var ferdig. Hun forventet å få noe snop som svar, men det første jeg sa var vet ikke, veldig kjapt etterfulg av IPAD! Jeg brølte det ut, hvis jeg ikke husker helt feil. Var jo fortsatt ganske neddopet.

Etter en ryggmargsprøve, skal man ligge strekk ut i 2 timer. I de to timene og flere timer etter, var jeg vell egentlig ganske fjollete! Medisinen var fortsatt i blodet mitt, og jeg lo av alt. Jeg fant ut at jeg skulle telle hvor mange ganger jeg hadde blitt stukket den dagen, og endte opp med tallet 11. Julie, som var livredd sprøyter, var blitt stukken 11 ganger på en dag!

Merkelig nok, etter den lørdagen, har jeg ikke hatt så store problemer med sprøyter! Jeg liker dem fortsatt ikke, men hvis dere har lest nøye, så ser dere at jeg har skrevet "jeg var livredd sprøyter". Jeg besvimer ikke lenger av blodprøver, pulsen min stiger ikke så voldsomt lenger og det gjør mye mindre vondt! Det kommer noe godt ut av alt til slutt :)

Selvom nevrologen ikke var helt sikker på at det var NMO jeg hadde, fikk jeg medisiner som skulle ta knekken på betennelsen. Prednisolon heter den. Jeg fikk den intravenøst.



Et helt utrolig vakkert bilde av meg i rullestol. Dette tok jeg den første søndagen. Og nei, jeg visste ikke at jeg hadde midtskill, og ja, det er et speil som forandrer på formen din :)

har du fått noe intravenøst før ?

the beginning

Jeg var hjemme en lørdagskveld for ett par måneder siden. Satt på kontoret og så filmer med min kjære pc på fanget. Broren min hadde noen folk, og mamma og pappa var på besøk hos noen venner. Klokken passerte 12 på kvelden, og jeg begynte å bli litt trøtt. Kjente at øynene gjorde litt vondt når jeg bevegde på dem. Jeg tenkte ikke noe mer over det, tenkte at det  bare var fordi jeg hadde anstrengt dem for mye, at jeg var sliten i øynene av alle de filmene jeg hadde sitt.

Dette var begynnelsen på NMO. Akkurat det symptomet er det som oftest kommer først, eller som du merker først.

Det gikk to uker, så ga smerten i øynene seg. Jeg kunne bevege på dem uten at jeg måtte lukke øynene og snu på hodet for å se et annet sted. Men når smerten i øynene hadde gitt seg, oppstod et nytt problem. Mamma og jeg hadde vært på Ikea og handlet møbler til rommet mitt. Vi holdt på å skru dem opp, og plutselig ble alt hvitt på det høyre øyet. Jeg så ingenting, og det var rimelig ekkelt. Heldigvis varte det bare i 1 minutt eller to, og så forsvant det. I tillegg hadde jeg blitt utrolig følsom i beina. Det var ubehagelig å ha på seg bukser. Jeg har alltid elsket å gå i joggebukser, men det ble rett og slett veldig ubehagelig. Jeg tenkte at det hadde en naturlig forklaring og at det hadde med mensen å gjøre. Er jo så mye rart med mensen, så hvorfor kunne ikke dette være noe som hørte til det?

Dagen etter merket jeg at jeg ikke så fullt så godt på venstre øye, men tenkte ikke noe særlig over det. De neste dagene ble det bare verre og verre. Og den ekstreme følsomheten i beina, ble til at jeg ikke følte noe særlig i det hele tatt. Det kjentes ut som beina mine sov. Alt dette ble bare verre og verre for hver dag.

Da jeg var på skolen fredag, fikk jeg mange kommentarer om at jeg gikk rart og slik. Jeg hadde jo merket selv at jeg ikke gikk helt normalt, men trodde ikke folk la merke til det. Jeg slet med å holde balansen og måtte støtte meg til det meste jeg gikk forbi. I løpet av kvelden ble det enda verre, og på lørdags morgen gikk jeg i bakken. Jeg falt på vei opp trappen og kom meg ikke opp selv. Jeg falt når jeg skulle plukke opp en ting fra gulvet, og jeg brukte 10 minutter på å reise meg opp. Da bestemte mamma, pappa og jeg at jeg måtte på legevakten.

På legevakten sjekket en koselig lege meg for det meste, men så ba hun meg og pappa vente på gangen mens hun tok ett par telefoner. Telefonene var til sykehuset og lørdag 12.02.11 ble jeg lagt inn på sykehuset.

Dette var fra jeg merket de første symptomene til jeg ble lagt inn på sykehuset i Haugesund.


Min kjære venninne, Anna, kom med disse til meg på sykehuset første gang hun kom på besøk !

Neuromyelitis optica

EDIT: Alt dette har jeg skrevet ut ifra min egen hukommelse etter hva leger har forklart meg, og det lille jeg har lest på nettet. Det jeg har lest på nettet, har jeg lest på engelsk, men jeg har ikke brukt noen direkte kilder utenom min egen hjerne i dette innlegget. Derfor er det ikke oppgitt noen kilder. Jeg har heller ikke noen medisinsk utdannelse, så jeg kan ikke garantere at alt dette stemmer!

Neuromyelitis optica blir også kalt NMO eller Devic's syndrome. Det er en autoimmun sykdom, noe som betyr at immunforsvaret reagerer mot seg selv. Det blir dannet en betennelse i ryggmargen og på synsnerven. Det er det som i hovedtrekk gjør slik at du kan få denne diagnosen.

Betennelsen på ryggmargen kan gjør / gjør slik at du mister førligheten i diverse kroppsdeler, hos meg var det fra magen/ryggen og ned. Så jeg sitter i rullestol for tiden, og kan ikke gå skikkelig. Betennelsen på synsnerven gjør slik at du ser dårligere. Da jeg sjekket hvor godt jeg så på det venstre øyet mitt som er der  jeg har betennelsen, fikk jeg vite at jeg så 30%, altså jeg hadde 70% nedsatt syn på venstre øye. Da var det egentlig bedre enn det hadde vært før!

Det er ikke en dødelig sykdom, så ingen som har denne sykdommen, dør av den! Men det er en sykdom man har for livet, og mange må gå på medisiner resten av livet. Noen kan til og med slutte på medisinene etter noen år, men legene har ingen tall eller statistikk på hvor mange det er, værtfall har de ikke sagt noe om det til meg.

NMO og MS (multippel sklerose) ligner veldig, bare at MS angriper hjernen, det gjør ikke NMO. MS er også mer vanlig her i Europa og Norge, mens NMO er mer vanlig i Asia. Jeg kan ikke noe mer om MS egentlig, så kan ikke si flere forskjeller her og nå, kanskje jeg klarer å lese meg til noen senere.

Random bilde fra google.

har du hørt om NMO eller MS før?

Da var jeg tilbake

Jeg har bestemt meg for å begynne å blogge igjen! Som sagt, det blir en blogg om hvordan jeg har det osv, ikke en vanlig blogg med outfits og slik :)

Jeg prøver å endre litt på designet, men jeg er elendig til slik så får se hvor mye jeg gidder.. For meg er ikke det så utrolig viktig, bare at det ser ryddig ut ! Innholdet teller mest, synes jeg.

 

Den nye headeren min. Bildet er tatt og redigert av Lene Høie (http://hoiefoto.blogg.no), og jeg bare la inn teksten.

Det kommer ikke til å bli særlig mye bilder på denne bloggen, da er de tatt fra f.eks. we heart it eller noe slik, siden jeg ikke springer rundt å tar bilder her i Bergen. Det kommer heller ikke til å være spørsmål i hvert innlegg, og jeg kommer ikke til å mase om kommentarer og lesere og slik selvom det alltid er kjekt med tilbakemeldinger ! Jeg har jo trossalt som mål å nå ut til folk, og har dere tips og kritikk så er det bare til å gi meg det!

I neste innlegg tenker jeg at jeg skal forklare mer hva NMO er og slik, så det kommer snart :) Men nå skal pappa og jeg ut å steike pinnebrød på bålet han har laget, nam !

vurderer å begynne igjen

Hei folkens !

Nå er det vell snart ett år siden jeg sa jeg sluttet å blogge, og jeg vurderer nå å begynne igjen! Det blir ikke en vanlig blogg, men en blogg om sykdommen jeg har fått. For de som har lest bloggen min før, og bare ser litt lenger ned på bloggen, eller i arkivet, ser dere at jeg var syk når jeg blogget i fjor også ! Da hadde jeg M.E.. Nå er det en ny sykdom, og jeg går ikke på skolen eller noen ting. Ligger på ett rehabiliteringssenter i Bergen, noe som er en 3 timers kjøretur fra Haugesund, der jeg bor og har alle vennene mine!

Er ikke helt sikker på om jeg skal begynne, må fikse på en del ting, og det kommer ikke til å bli en deppeblogg som en del innlegg ble når jeg hadde M.E., for jeg sover om nettene og er ikke så trist som jeg var da. Den sykdommen/diagnosen jeg har fått, er egentlig ganske sjelden her i Europa, og det er derfor veldig få som kjenner til den og det er få studier som omhandler denne diagnosen. Derfor har jeg tenkt å dele mine erfaringer og opplevelser her, og forhåpentligvis kan de være til hjelp for andre, og kanskje noen kan hjelpe meg !

Diagnosen jeg har fått kalles NMO, Neuromyelitis optica, men kalles også Devic's Syndrome ! Hvis jeg begynner å blogge, kommer jeg til å forklare hva denne sykdommen er og hva den angriper, men orker ikke det nå ! :)

Bare en liten PS: Jeg gjør ikke dette for at folk skal synes synd på meg, eller fordi jeg synes synd på meg selv, men jeg gjør det fordi jeg vil dele mine erfaringer og kanskje hjelpe andre som er opp i samme situasjon !



Slenger inn et random bilde av meg fra i høst bare for at innlegget ikke skal bli alt for kjedelig for dere :)

 

Synes du at jeg skal begynne å blogge om dette?

Vi snakkes, kanskje !

Søk i bloggen

julie

julie

18, Karmøy

Denne bloggen er et sted hvor jeg skriver om hvordan jeg har det mens jeg har sykdommen NMO. Mitt mål er å nå ut til andre som har noe som ligner eller det samme og enten hjelpe dem, eller få hjelp! Det blir mye tekst og lite bilder.

Kategorier

Arkiv

hits