mars 2011

sommeren nrmer seg

Og jeg SKAL kunne g til sommeren. Jeg SKAL kunne hoppe fra brygga, svmme, plaske rundt i sjen p landet. Har ogs veldig lyst til kunne ta meg en joggetur i varmen (hvis det blir fint vr da).

Det blir mye tid til overs her p rehaben, s jeg ender ofte opp med se p klr og snn p nettet. Er p utkikk etter bikini, og fant en jeg likte p superkul.no! De har egentlig ganske mye kult der, jeg er bare veldig skeptisk til kjpe ting p nettet, ettersom jeg ikke fr prvd klrne fr jeg har betalt for det.


HERfinner du linken til den. Monokini kalles denne typen tror jeg?! Str vrtfall det p superkul.no.

Ett av mine ml er kunne g p hyhlte sko i et bryllup som er i slutten av sommerferien. Har bare ett problem hvis jeg kan g normalt til da, jeg har aldri vrt srlig flink til g p hyhlte sko, s fr vell ta ett opptreningsopphold for lre meg det ogs, jeg er jo her allerede og skal lre meg g :)


goal accomplished

Den dagen jeg ble lagt inn p sykehuset, sa jeg at jeg ikke skulle reise der fra uten ha prvd kjre rullestol. Jeg regnet ikke med at jeg skulle bli sittende i en s lenge som jeg n har. Snart har jeg rullet rundt i en rullestol i 7 uker. Det ene mlet setter jeg etter det andre. For det neste mlet mitt ble kunne staile, etterp det var det kunne kjre p bakhjula. Stailinga fikk jeg kontroll p fort, men kjre p bakhjula var ikke like enkelt.

Men i dag, for mindre enn en time sidenlrte jeg meg det. Pappa og jeg skulle ta oss en liten treningskt og jeg begynte tulle med staile slenge hodet bakover for f tyngdepunktet lenger bak, VIPS s var jeg stabil p bakhjulene og klarte trille framover. Wiii, n m jeg finne p noe nytt jeg kan ve meg p, noen ideer?

Tumblr_l65726eoj51qbpqauo1_500_large

weheartit

Nickelback - someone that youre with, en av de sangene som gr mest igjen hos meg for tiden n.

framover og bakover

Har begynt nedtrappingen p prednisolon, og merker at jeg blir mindre og mindre sulten og matlysten er ikke like stor som fr, det er deeeeeeeeilig. Klarer meg uten lunsj f.eks. Det hadde jeg ikke sjangs til for en uke og to tilbake. Men snopesyken er vell egentlig rimelig stor fortsatt. Men regner med de fleste er snopesyke, hper vrtfall det.

Med meg gr det bra. Har vrt rimelig kjrt etter en tff, men utrolig kjekk helg. Fredag var det besk og overnatting, lrdag var det besk osv, sndag var det se 3 hndballkamper i hall + en p TV. Klarte alt dette uten bli srlig sliten der og da, men p mandag var jeg litt trtt. I gr var jeg helt sltt ut. Jeg sov halve dagen og var drlig resten. Jeg har vrt rimelig sliten i dag ogs, men heldigvis ikke i nrheten av det jeg var i gr. Derfor har jeg ikke merket noe srlig framgang disse dagene, jeg har heller vrt drligere. Men det kommer nok nr "hangoveren" fra helgen har gitt seg.

Hvis jeg er i form i morgen, skal pappa og jeg prve ta oss en tur til Akvariet. Hper vi fr til det, med tanke p at jeg aldri har vrt der og det hadde vrt godt kommet seg bort fra rehaben en liten stund. Og siden jeg elsker pingviner. Hadde det vrt mulig, hadde jeg hatt en pingvin som het Pingu som kjledyr.

Tumblr_l8yv4xxv2s1qzf48zo1_400_large

weheartit

each days a gift and not a given right

my bestfriend gave me the best advice

he said each day's a gift and not a given right

leave no stone unturned, leave your fears behind

and try to take the path less traveled by

that first step you take is the longest stride


Sett pris p det du har. Alt betyr noe. Plutselig kan alt vre borte og du ser det aldri igjen.

Det er nr man plutselig havner i en slik situasjon som jeg er i n, man innser at det er veldig mye man tar som en selvflge. For de fleste leserne mine, er det nok en selvflge kunne g, kunne reise seg, kunne g p skolen hver dag, kunne hoppe. Hoppe, det er noe jeg ikke har gjort p to mnd. Jeg har prvd, tro meg, men jeg klarer det ikke. Jeg byer knrne litt og skyver i fra, men jeg str fortsatt bom i bakken. Det er ganske merkelig for meg, med tanke p at jeg har spilt hndball og har egentlig en helt grei spenst. Den virker bare ikke, jeg fr ikke kontakt med hurtigheten og eksplosjonen i musklene mine. Men det kommer nok tilbake!

If today was your last day and tomorrow was too late

could you say goodbye to yesterday?

would you live each moment like your last

leave old pictures in the past

donate every dime you had?

if today was your last day

Deter de sm tingene i livet, som virkelig kan gjre stor forskjell. Bare et lite smil til en venn, kan vre med p lyse opp dagen til den personen.

A20truefriends_large

weheartit

Derfor sier jeg tusen takk til dere som leser bloggen min, tusen takk for alle de fine tilbakemeldingene jeg fr! DERE ER BEST. Dere fr meg i bedre humr, dere gjr slik at dagen min blir bedre :)

Musikk og tekst; nickelback - if today was your last day


verdens herligste klasse

Min kjre klasse har hatt innsamling og har kjpt gaver til meg!



Liverpool bag/veske, liverpool drikkeflaske og gode sokker!

Alle som var p skolen den dagen skrev en hilsen til meg p et kort! Mange nydlige hilsner, kjenner jeg savner dem en del ja!

Tusen takk 1A p Haugesund Toppidrettsgymnas, dere er best !

tell the world

I'm coming home.

N er det helg, noe som betyr permisjon p meg. Jeg sitter godt plantet i den gode, brune sofaen i stua hjemme med beina hyt og ser fram til kvelden som skal tilbringes med herlige venner.

For dere som ikke skjnte det, s reiser jeg hjem hver helg p noe som kalles permisjon. Slik som de fr i millitret, bare at jeg fr det fra rehaben. Dette er min 3. perm, og den skal nyyyyyytes med:

  • venner
  • familie
  • hund
  • min egen seng
  • ikke mamma eller pappa i samme rom som meg hele tiden
  • hndball
  • god hjemmelaget mat
  • chips, cola, snop og digg
  • filmer

and so on.

For tre uker siden var det frste gang jeg sov i min egen seng p fire uker. Og det var frste gang jeg sov p ett rom alene uten enten mamma eller pappa. P sykehuset var jeg s hjelpels at jeg ikke turte sove uten foreldrene mine. Det var trygt ha dem der, og skulle jeg vkne midt p natten av noe, s var en av dem der. N har jeg jo alltid en av dem i Bergen. Dag ut og dag inn er de der med meg. Det blir ganske mye til tider, s helgene er herlige! Da kan jeg sove uten dem p rommet sammen med meg, jeg kan trekke meg litt unna og vre for meg selv litt. Heeeeerlig.

Tumblr_li9lh0fpxx1qch9dho1_400_large

weheartit

slik beskrev mamma meg

Mamma sa at jeg lignet han i denne reklamen her de frste dagene jeg var p sykehuset. Ikke ulykken eller noe slik, men dere ser hvordan beina bare forsvinner under han nr han prver g? Slik var det ogs for meg nr det stod p for verst.

Btw, bruk bilbelte, noen er glad i deg :)

i'm fat

Overskriften er tull.. Jeg syns ikke jeg er feit eller noe slik, men en bivirkning av medisinene jeg gr p er at jeg legger p meg. Jeg er s glad i den bivirkningen !!

De to medisinene jeg gr p, er prednisolon (kortison) og imurel.

Bivirkninger av prednisolon:

  • Beinskjrhet.
  • Huden kan bli trr og tynnere. Det oppstr lettere rifter og/eller bldninger ved smskader.
  • Mneansikt. Ansiktet blir rundere.
  • Fedme som legger seg for det meste rundt magen.
  • kt matlyst.Matlysten kes ofte, og vektkning kan ses.HELDIGVIS er dette noe som gr tilbake nr doseringen blir mindre eller avsluttes.
  • Det kan gi magesr eller magekatarr ved bruk av hye doser eller sammen med andre betennelsesdempende medisiner.
  • Blodtrykkskning og generell vskeopphoping kan ses ved hyere doser.
  • Ved hye doser kan gos hetetokter, svetting og uro forekomme.
  • Det kan gi vektshemning hos barn.
  • Blodsukkeret kan ke.

Kilde: http://www.legeforeningen.no/id/108452.0

Imurel har ikke srlige bivirkninger, men den kan pvirke benmargens evne til produsere nye blodlegemer. Derfor m det tas blodprve ukentlig de frste 8 ukene for sjekke at dette gr sin normale gang. Etter 8 uker, kan blodprven tas sjeldnere.

Kilde: http://www.legeforeningen.no/id/10552

Det er ikke alle som merker noe til bivirkningene, jeg har ikke merket s mange av dem. Men det er noen jeg har merket utrolig godt, som f.eks. matlysten. Jeg har hatt s utrolig stor matlyst den siste mnd. Jeg har spist og spist og aldri blitt mett. Og jeg har merket at jeg har lagt p meg, at jeg har blitt mye rundere i fjeset, at huden blir trr. Jeg har ogs ftt snne hetetokter, der jeg plutselig blir helt utrolig varm og ingenting hjelper. I begynnelsen mtte jeg ogs vre forsiktig med hva jeg spiste pga blodsukkeret og jeg sjekket det hver morgen.

Okei, plutselig virket det som om jeg hadde hatt litt bivirkninger allikevel! Jeg har ikke hatt noen alvorlige bivirkninger da, og takk for det !

Tumblr_li4ke3d1ad1qemqfjo1_500_large

weheartit

Ironisk nok sitter jeg leter etter et godt, men billig spisested i Bergen akkurat n. Liker ikke maten det er til middag her, s da skal jeg se om jeg finner ett sted mamma og jeg kan g spise :)

what am i doing?

N sitter jeg godt i lenestolen og ser sesong 2 av CSI; NY. Mamma og jeg begynte turen til Bergen klokken 08.15 i dag tidlig. Jeg sov s og si hele turen til Bergen, s fikk nok svn vrtfall.

Meeeen ja, jeg fr jevnlig sprsml om hva jeg gjr p her i Bergen. Hva dagene mine gr ut p osv. S her kommer min timeplan for i morgen. Det er ikke mye forandring fra dag til dag.

08.00 frokost

09.30-10-15 legevisitt

10.30-11-00 fysioterapi

11.00 hvile

12.00 lunch

13.30-14.00 fysioterapi

14.00 hvile

16.00 middag

18.00 beske noen familievenner her i Bergen.

Jeg m legge inn egne timer for hvile som dere ser her. Her har jeg lagt inn to tidspunkt jeg skal ta men en liten lur. Denne timeplanen er litt uvanlig, vi pleier ikke beske noen her. Enten s tar vi det helt rolig her p rommet, eller s har vi tatt oss en tur i ggaten i Bergen eller p ett senter, som oftest Lagunen.

Resten av tiden gr til se p TV, prve gjre litt skolearbeid, egentrening og slik. Forrige uke gikk nesten hele fritida mi til se CSI eller Criminal Minds. Det kommer nok til g mye i det denne uken ogs.

google

har du noen faste ting du gjr hver dag?

konsentrasjon

Jeg vil bare starte dette innlegget med gratulere min kjre pappe med bursdag ! S i dag har det vrt famillieselskap for tre stk; mamma, sstera mi og pappa.Sasha har ftt litt oppmerksomhet ogs. Det er nemlig bursdagsuke i vr familie. Mamma og sstera mi har bursdag 16. mars, pappa har i dag og min kjre hund, Sasha, har bursdag i morgen.

Gratulerer med dagene til dere, dere er best :-)



Bildet er fra i fjor.

Men ja, konsentrasjon. Som sagt, jeg kan ikke g skikkelig. Jeg klarer g noen meter, men s m jeg sette meg og hvile litt. Jeg blir rett og slett for sliten i hodet til klare g lenger. Musklene mine er der, men det er akkurat som om hodet mitt ikke fr kontakt med dem. Betennelsen i ryggmargen er i veien for nervene og nervebanene og da gr beskjeden om at jeg skal sette den ene foten foran den andre, mye senere. Derfor m jeg konsentrere meg mye mer.

Dette gjelder ikke bare nr jeg skal g, men det gjelder alt jeg skal gjre. Jeg blir utrolig sliten hvis jeg er ute med venner, hvis jeg er p ett kjpesenter, hvis jeg gjr noe skolearbeid, og det tar faktisk litt p blogge ogs. Heldigvis ikke s mye, jeg skriver bare ned de tankene jeg har i hodet mitt.

Skolearbeid blir det gjort lite av for tiden. Det ta inn informasjon, arbeide med det og s skrive det p nytt, men med mine egne ord, er rett og slett kjempe krevende. Bare det lese, er vanskelig. Gr fint p PC eller iPad for der kan jeg zoome inn, og jeg kjenner tastaturet s jeg vet jeg skriver rett selvom jeg ikke ser p. Men skal jeg ta inn informasjon og svare p oppgaver, krever det mer konsentrasjon.

Tumblr_lb1r3epfwu1qa1mpdo1_1280_large_large

weheartit.

Det har hendt at jeg har sagt til venner jeg er med, at n m de g fordi jeg trenger sove. Og siden jeg har verdens beste venner, forstr de meg ! Kan ikke f takke mine venner nok.

det gr mye p psyken

Hvordan klarer du det ?
Jeg hadde aldri klart tatt det s bra som du gjr det !
Hadde det vrt meg, hadde jeg blitt helt emo.

Vet ikke lenger hvor mange ganger jeg har hrt dette eller ftt lignendes sprsml.

Det er en helt annen ting nr man er oppi selve situasjonen, enn hvis man str utforbi og skal prve forst hva den andre personen gr gjennom. Jeg har jo ikke noe valg. Jeg kan ikke velge ikke vre syk lenger, jeg kan ikke velge plutselig springe, eller reise meg uten sttte meg til noe. Det er en del av livet mitt n. Jeg kan nok gjre det til slutt, om en mned eller lenger, men ikke n og det m jeg leve med. Det gjelder tenke positivt. Jeg "vet" selv at jeg kommer til bli helt frisk, selvom sjangsen for at jeg ikke blir det, er der. Hvis jeg legger meg ned og tenker at jeg aldri kommer til bli kvitt dette, dette m jeg leve med for resten av livet, da hadde jeg ikke klart meg gjennom dagen. Jeg m tenke positivt, kan ikke bare legge meg ned og bli der. Det hjelper hvertfall ikke.

Det var en venninne som ringte meg frste sndagen p sykehuset. Hun sa at hadde det ikke vrt for at jeg lo nr jeg fortalte henne hva som hadde skjedd, hadde hun begynt grte. Men for meg er det bedre le enn grte. Det er utrolig mange situasjoner jeg lett kunne ha begynt grte, men velger heller le. Tvinger fram en latter, bare for ikke havne i en grft. Selvflgelig, det er vanskelig, og jeg har dager der alt er feil, der jeg ikke vil og orker noen ting! Men alle har vell en dag der alt er feil av og til? Men er det en ting jeg har lrt, er det at det tenke negativt hjelper ikke p noen mte. Det gjr alt verre. Man skal vre realistisk, men optimistisk. Jeg vet at det er usannsynlig at jeg er ute jogger meg en tur om to uker, men til sommeren da SKAL jeg ut jogge.

Det er bedre le enn grte har vrt mitt motto lenge. Det er ofte det jeg svarer p nr folk spr hvordan jeg tar det s bra. Det er bedre le enn grte hjelper. Trenger ikke ndvendigvis le, bare f fram ett smil. Positivitet smitter,det gjr alt s mye bedre. Det samme gjr negativitet. Derfor sier jeg ofte til folk som sier de synes synd p meg og fr vondt av meg "ikke gjr det / ikke ha det !" . Fordi hvis folk synes synd p meg, begynner jeg tenke p at jeg er syk, jeg kan ikke g skikkelig, jeg sitter i rullestol og alt det. Jeg vil ikke tenke p det, jeg vil ikke bli behandlet som en syk person. For det ikke noe gale med meg psykisk, jeg er fortsatt samme gamle Julie, det er bare beina mine som ikke fungerer helt, men det kommer ! Jeg er snart frisk igjen !

Tusen takk til familien og alle mine venner som er her for meg n nr jeg er syk. Uten dere, hadde jeg ikke klart takle det s bra som jeg gjr det! I mange situasjoner hadde jeg valgt grten istedenfor latteren. Dere er best og jeg er glad for at jeg har dere !

Just stand up - various artists ! Dette er egentlig en sang om kreft, men den hjelper meg ! Kjenner meg litt igjen i den.

If the mind
Keeps thinking
You've had enough
But the heart
Keeps telling you
Don't give up

Who are we to be
Questioning
Wondering what is what
Don't give up
Through it all
Just stand up

Haugesund sykehus

Jeg l p Haugesund sykehus i 16 netter. Den frste sndagen og mandagen kunne jeg ikke bevege beina. Jeg var s og si lammet, og trengte hjelp til alt! Jeg l bare p ryggen, klarte ikke snu meg i sengen i det hele tatt. Disse var de vanskeligste dagene for meg. Heldigvis har jeg en herlig familie og verdens beste venner! Sndagen var full av besk, og det samme var mandagen. De forskjellige gjestene var ikke lenge p besk, siden alt tar p og jeg blir veldig sliten av alt jeg gjr, men det var utrolig herlig for det !

Haugesund er ikke verdens strste by for si det slik, s ryktene om at jeg hadde havnet p sykehus, gikk som ild i trt gress! Jeg tror aldri jeg har vrt s populr som i de to ukene jeg l p sykehuset! Fikk meldinger av utrolig mange, mange meldinger p facebook og mange som ville komme p besk. At s mange brydde seg om meg, og nsket meg alt godt, det var helt skjnt. Jeg ble helt rrt over alle de snille menneskene der ute. Setter virkelig pris p det, s tusen takk til dere !

Den frste uka p sykehuset var egentlig ganske kjedelig. Lite som skjedde, jeg orket lite, og var ganske drlig. Fikk i meg lite mat og det var utrolig mye ta inn. Jeg hadde fysioterapi hver dag, og det ble jeg veldig sliten av.

I uke to var der met som skjedde. Jeg begynte bli bedre, og jeg orket mer. Hadde en del besk, og pappa og jeg jobbet en del med matte. Det var det eneste skolearbeidet jeg klarte gjre, og pappa er lrer s han og jeg jobbet sammen og rettet hverandre osv. Overraskende kjekt egentlig :) Onsdagen i uke to var frste gang jeg var hjemme. Etter det var jeg ogs hjemme fredag, lrdag og sndag. Det var deilig se hunden min igjen, og det var himmelsk sitte i den brune sofaen i stua vr igjen. Med skikkelig nettverk! P sykehuset var det nemlig ikke trdlst internett.. Takk og pris for iPhone og iPad!

Mandagen var det bare spise, s pakke siste rest fr pappa og jeg kjrte av sted til Bergen. Men en enkel 3-timers tur, ble til en lang 6-timers tur!

Vi skulle ta en ferge fra Stord, men det var s tke eller noe slik, og noe gale med en motor, at fergene stod. S vi mtte snu og kjre til Stord sykehus for en liten check-up ! Og s bar det tilbake til fergekaien og ta fergen over til Bergen. Vi klarte jo selvflgelig kjre feil, s vi kjrte ned til Bergen sentrum, i stedenfor ta av ett sted lenge fr. Det tok sin tid, men vi kom n fram til slutt. Ja, fram er alts her jeg er n, Nordstunet Rehabiliteringssenter!

Nei, det er ikke narkotikarehab, men det er ett rehabiliteringssenter for opptrening. For personer som har hatt slag, operert i hjernen osv. Vet ikke heeeelt hvem som er her, jeg vet bare at jeg er her pga min sykdom. N er jeg snart ferdig med min 3. uke her !

lrdag 12.02.11

Som sagt, dagen begynte med knall og fall bde her og der, og legevakten sendte meg p sykehuset. Jeg var bare hjemme og pakket med meg ett par ting fr pappa og jeg dro p sykehuset. Der ble jeg sjekket av flere forskjellige leger og nevrologer, en blodprve ble tatt og jeg ble sendt opp p barneavdelingen siden jeg er under 18 r. Jeg fikk satt inn venoflon, noe som er en liten nl og slange som settes inn i armen slik at man kan f medisiner intravenst. P meg mtte de stikke 4 ganger, fordi de sprakk blodrene mine. Og for meg som virkelig var livredd for spryter, s var det ikke en behagelig opplevelse !

Bilde fra google, det en person fr kaffi intravenst.

Da venoflonen var p plass, bar det ned til rngten og MR. Normalt tar det ca 20-30 minutt, men for meg tok det nrmere en time ! Jeg spurte aldri om grunnen til hvorfor det tok dobbelt s lang tid, men jeg regner med det var fordi de fant noe. Heldigvis fr man ett headsett som holder alt brket fra maskinen ute og som sender radio med musikk.

Rund klokken 7 om kvelden kom nevrologen inn til meg og sa at de hadde funnet en betennelse i ryggmargen i nakken, og en betennelse p synsnerven. Han forklarte oss ganske mye om hva han trodde det var, alts NMO, men kunne ikke vre helt sikker enda. Det mtte tas ryggmargsprve for vre sikker. Jeg tror jeg gikk i en slags sjokktilstand da jeg fikk denne beskjeden. Har det vrt en ting i livet jeg aldri skulle gjre, var det ta ryggmargsprve. Det hadde tenkt og sagt til meg selv fr jeg havnet p sykehus, og her stod en lege og sa jeg mtte ta det! Trene rant og jeg ble helt vill. Heldigvis ble jeg dopet ned med en beroligende medisin. Husker ikke hva det var jeg fikk, men jeg roet meg n litt ned.

Tiden for f den ekle spryten inn i ryggen kom, og jeg l i sengen med krummet rygg. Men for meg med spryteskrekk holdt deg ikke bare med ta ryggmargsprve en gang, neida, legen mtte stikke 3 ganger for f ut noe! Det var helt forferdelig. HELDIGVIS hadde jeg ikke s utrolig mye flelse i ryggen p den tiden, takket vre betennelsen, s jeg kjente ikke s mye av stikket, men jeg kjente det i ryggmargen. Kjenner jeg sitter og vrir meg og fler ubehag bare jeg skriver og tenker p det. Mamma skulle roe meg ned og f meg til tenke p noe annet mens legen stakk for 3. gang. Derfor spurte hun hva jeg nsket meg nr dette var ferdig. Hun forventet f noe snop som svar, men det frste jeg sa var vet ikke, veldig kjapt etterfulg av IPAD! Jeg brlte det ut, hvis jeg ikke husker helt feil. Var jo fortsatt ganske neddopet.

Etter en ryggmargsprve, skal man ligge strekk ut i 2 timer. I de to timene og flere timer etter, var jeg vell egentlig ganske fjollete! Medisinen var fortsatt i blodet mitt, og jeg lo av alt. Jeg fant ut at jeg skulle telle hvor mange ganger jeg hadde blitt stukket den dagen, og endte opp med tallet 11. Julie, som var livredd spryter, var blitt stukken 11 ganger p en dag!

Merkelig nok, etter den lrdagen, har jeg ikke hatt s store problemer med spryter! Jeg liker dem fortsatt ikke, men hvis dere har lest nye, s ser dere at jeg har skrevet "jeg var livredd spryter". Jeg besvimer ikke lenger av blodprver, pulsen min stiger ikke s voldsomt lenger og det gjr mye mindre vondt! Det kommer noe godt ut av alt til slutt :)

Selvom nevrologen ikke var helt sikker p at det var NMO jeg hadde, fikk jeg medisiner som skulle ta knekken p betennelsen. Prednisolon heter den. Jeg fikk den intravenst.



Et helt utrolig vakkert bilde av meg i rullestol. Dette tok jeg den frste sndagen. Og nei, jeg visste ikke at jeg hadde midtskill, og ja, det er et speil som forandrer p formen din :)

har du ftt noe intravenst fr ?

the beginning

Jeg var hjemme en lrdagskveld for ett par mneder siden. Satt p kontoret og s filmer med min kjre pc p fanget. Broren min hadde noen folk, og mamma og pappa var p besk hos noen venner. Klokken passerte 12 p kvelden, og jeg begynte bli litt trtt. Kjente at ynene gjorde litt vondt nr jeg bevegde p dem. Jeg tenkte ikke noe mer over det, tenkte at det bare var fordi jeg hadde anstrengt dem for mye, at jeg var sliten i ynene av alle de filmene jeg hadde sitt.

Dette var begynnelsen p NMO. Akkurat det symptomet er det som oftest kommer frst, eller som du merker frst.

Det gikk to uker, s ga smerten i ynene seg. Jeg kunne bevege p dem uten at jeg mtte lukke ynene og snu p hodet for se et annet sted. Men nr smerten i ynene hadde gitt seg, oppstod et nytt problem. Mamma og jeg hadde vrt p Ikea og handlet mbler til rommet mitt. Vi holdt p skru dem opp, og plutselig ble alt hvitt p det hyre yet. Jeg s ingenting, og det var rimelig ekkelt. Heldigvis varte det bare i 1 minutt eller to, og s forsvant det. I tillegg hadde jeg blitt utrolig flsom i beina. Det var ubehagelig ha p seg bukser. Jeg har alltid elsket g i joggebukser, men det ble rett og slett veldig ubehagelig. Jeg tenkte at det hadde en naturlig forklaring og at det hadde med mensen gjre. Er jo s mye rart med mensen, s hvorfor kunne ikke dette vre noe som hrte til det?

Dagen etter merket jeg at jeg ikke s fullt s godt p venstre ye, men tenkte ikke noe srlig over det. De neste dagene ble det bare verre og verre. Og den ekstreme flsomheten i beina, ble til at jeg ikke flte noe srlig i det hele tatt. Det kjentes ut som beina mine sov. Alt dette ble bare verre og verre for hver dag.

Da jeg var p skolen fredag, fikk jeg mange kommentarer om at jeg gikk rart og slik. Jeg hadde jo merket selv at jeg ikke gikk helt normalt, men trodde ikke folk la merke til det. Jeg slet med holde balansen og mtte sttte meg til det meste jeg gikk forbi. I lpet av kvelden ble det enda verre, og p lrdags morgen gikk jeg i bakken. Jeg falt p vei opp trappen og kom meg ikke opp selv. Jeg falt nr jeg skulle plukke opp en ting fra gulvet, og jeg brukte 10 minutter p reise meg opp. Da bestemte mamma, pappa og jeg at jeg mtte p legevakten.

P legevakten sjekket en koselig lege meg for det meste, men s ba hun meg og pappa vente p gangen mens hun tok ett par telefoner. Telefonene var til sykehuset og lrdag 12.02.11 ble jeg lagt inn p sykehuset.

Dette var fra jeg merket de frste symptomene til jeg ble lagt inn p sykehuset i Haugesund.


Min kjre venninne, Anna, kom med disse til meg p sykehuset frste gang hun kom p besk !

Neuromyelitis optica

EDIT: Alt dette har jeg skrevet ut ifra min egen hukommelse etter hva leger har forklart meg, og det lille jeg har lest p nettet. Det jeg har lest p nettet, har jeg lest p engelsk, men jeg har ikke brukt noen direkte kilder utenom min egen hjerne i dette innlegget. Derfor er det ikke oppgitt noen kilder. Jeg har heller ikke noen medisinsk utdannelse, s jeg kan ikke garantere at alt dette stemmer!

Neuromyelitis optica blir ogs kalt NMO eller Devic's syndrome. Det er en autoimmun sykdom, noe som betyr at immunforsvaret reagerer mot seg selv. Det blir dannet en betennelse i ryggmargen og p synsnerven. Det er det som i hovedtrekk gjr slik at du kan f denne diagnosen.

Betennelsen p ryggmargen kan gjr / gjr slik at du mister frligheten i diverse kroppsdeler, hos meg var det fra magen/ryggen og ned. S jeg sitter i rullestol for tiden, og kan ikke g skikkelig. Betennelsen p synsnerven gjr slik at du ser drligere. Da jeg sjekket hvor godt jeg s p det venstre yet mitt som er der jeg har betennelsen, fikk jeg vite at jeg s 30%, alts jeg hadde 70% nedsatt syn p venstre ye. Da var det egentlig bedre enn det hadde vrt fr!

Det er ikke en ddelig sykdom, s ingen som har denne sykdommen, dr av den! Men det er en sykdom man har for livet, og mange m g p medisiner resten av livet. Noen kan til og med slutte p medisinene etter noen r, men legene har ingen tall eller statistikk p hvor mange det er, vrtfall har de ikke sagt noe om det til meg.

NMO og MS (multippel sklerose) ligner veldig, bare at MS angriper hjernen, det gjr ikke NMO. MS er ogs mer vanlig her i Europa og Norge, mens NMO er mer vanlig i Asia. Jeg kan ikke noe mer om MS egentlig, s kan ikke si flere forskjeller her og n, kanskje jeg klarer lese meg til noen senere.

Random bilde fra google.

har du hrt om NMO eller MS fr?

Da var jeg tilbake

Jeg har bestemt meg for begynne blogge igjen! Som sagt, det blir en blogg om hvordan jeg har det osv, ikke en vanlig blogg med outfits og slik :)

Jeg prver endre litt p designet, men jeg er elendig til slik s fr se hvor mye jeg gidder.. For meg er ikke det s utrolig viktig, bare at det ser ryddig ut ! Innholdet teller mest, synes jeg.

Den nye headeren min. Bildet er tatt og redigert av Lene Hie (http://hoiefoto.blogg.no), og jeg bare la inn teksten.

Det kommer ikke til bli srlig mye bilder p denne bloggen, da er de tatt fra f.eks. we heart it eller noe slik, siden jeg ikke springer rundt tar bilder her i Bergen. Det kommer heller ikke til vre sprsml i hvert innlegg, og jeg kommer ikke til mase om kommentarer og lesere og slik selvom det alltid er kjekt med tilbakemeldinger ! Jeg har jo trossalt som ml n ut til folk, og har dere tips og kritikk s er det bare til gi meg det!

I neste innlegg tenker jeg at jeg skal forklare mer hva NMO er og slik, s det kommer snart :) Men n skal pappa og jeg ut steike pinnebrd p blet han har laget, nam !

vurderer begynne igjen

Hei folkens !

N er det vell snart ett r siden jeg sa jeg sluttet blogge, og jeg vurderer n begynne igjen! Det blir ikke en vanlig blogg, men en blogg om sykdommen jeg har ftt. For de som har lest bloggen min fr, og bare ser litt lenger ned p bloggen, eller i arkivet, ser dere at jeg var syk nr jeg blogget i fjor ogs ! Da hadde jeg M.E.. N er det en ny sykdom, og jeg gr ikke p skolen eller noen ting. Ligger p ett rehabiliteringssenter i Bergen, noe som er en 3 timers kjretur fra Haugesund, der jeg bor og har alle vennene mine!

Er ikke helt sikker p om jeg skal begynne, m fikse p en del ting, og det kommer ikke til bli en deppeblogg som en del innlegg ble nr jeg hadde M.E., for jeg sover om nettene og er ikke s trist som jeg var da. Den sykdommen/diagnosen jeg har ftt, er egentlig ganske sjelden her i Europa, og det er derfor veldig f som kjenner til den og det er f studier som omhandler denne diagnosen. Derfor har jeg tenkt dele mine erfaringer og opplevelser her, og forhpentligvis kan de vre til hjelp for andre, og kanskje noen kan hjelpe meg !

Diagnosen jeg har ftt kalles NMO, Neuromyelitis optica, men kalles ogs Devic's Syndrome ! Hvis jeg begynner blogge, kommer jeg til forklare hva denne sykdommen er og hva den angriper, men orker ikke det n ! :)

Bare en liten PS: Jeg gjr ikke dette for at folk skal synes synd p meg, eller fordi jeg synes synd p meg selv, men jeg gjr det fordi jeg vil dele mine erfaringer og kanskje hjelpe andre som er opp i samme situasjon !



Slenger inn et random bilde av meg fra i hst bare for at innlegget ikke skal bli alt for kjedelig for dere :)

Synes du at jeg skal begynne blogge om dette?

Vi snakkes, kanskje !

Sk i bloggen

julie

julie

18, Karmy

Denne bloggen er et sted hvor jeg skriver om hvordan jeg har det mens jeg har sykdommen NMO. Mitt ml er n ut til andre som har noe som ligner eller det samme og enten hjelpe dem, eller f hjelp! Det blir mye tekst og lite bilder.

Kategorier

Arkiv

hits